« Grandir avec Louise » : c’est le nom de l’association créée au profit de Louise Armspach, atteinte d’une maladie orpheline.

logo louise301112-2

Petit retour sur l’histoire de Louise :

Louise est née le 20 avril 2008. A la sortie de la maternité, le pédiatre qui l’a examinée a détecté une petite hypotonie (manque de tonus musculaire). Les visites suivantes chez le pédiatre ont confirmé ce retard et l’hypotonie s’amplifiait.

Vers l’âge de huit mois, une série d’examens et de tests sur les maladies les plus courantes au regard de ses symptômes ont été engagés à l’hôpital « Le Parc » à Colmar. Ce retard serait lié à une maladie génétique dont l’origine, le nom et son évolution dans l’avenir sont encore méconnus pour le moment.

En plus d’un grand retard physique et mental, Louise a commencé à avoir de l’épilepsie à partir de l’âge d’un an (des petites absences de quelques secondes). Elle est passée par de nombreuses phases d’hospitalisation pour éradiquer cette épilepsie dont les médicaments successifs n’ont réglé que très temporairement le problème.

Puis en mars 2011, Louise a été prise en charge par l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg dont les spécialistes ont mis en place un régime alimentaire spécifique, le régime cétogène. Ce régime permet de mettre la personne dans un état similaire à un jeun permanent. En effet, des médecins avaient détecté que des personnes épileptiques qui faisaient une grève de la faim faisaient moins de crises.

Le régime est basé sur la fabrication de l’énergie par les graisses et non les sucres, sucres qui génèrent souvent l’épilepsie. Les repas sont préparés sur mesure, calculés par un logiciel où la quantité de graisse est importante (crème, huile…).

Tout cela permet à Louise d’évoluer, certes à son rythme, mais plus vite qu’avant. Les crises faisaient l’effet d’une gomme sur les acquis de son cerveau.

En septembre 2012, Louise va à l’école, en petite section de maternelle quelques heures par semaine accompagnée d’une auxiliaire de vie scolaire.

A la maison, Louise adore son frère Paul qui la motive à évoluer mais aussi à faire des bêtises ! En dehors du temps d’école et quand les parents travaillent, une association d’aide à domicile intervient pour garder Louise à la maison, tout autre mode de garde s’étant révélé trop fatigant.

La maladie de Louise nécessite des adaptations pour toute la famille. « Notre vie a été chamboulée ». La famille a dû vendre son appartement du 2e étage et a acheté une maison à Colmar.

Avoir un logement à Colmar était important car Louise est aidée par une éducatrice, une orthophoniste et une kinésithérapeute  de Colmar. L’hôpital est aussi à proximité.

La maison était à rénover complètement, une chambre et une salle de bain ont été prévues au rez-de-chaussée. Mais le budget étant toujours serré au moment d’acheter une maison, la famille a mis entre parenthèses la création de la petite salle de bain.

Sandrine et Nicolas Armspach ont pris contact avec l’association BAMBAM qui organise depuis quelques années les 24 heures de la percussion à Ribeauvillé. Ces 24 heures ont pour but de récolter des fonds à destination d’enfants handicapés. Le projet de création de salle de bain a été mis à l’honneur en 2012.

C’est au hasard d’une rencontre à cette manifestation qu’est née l’idée de créer une association spécifiquement pour Louise.

Celle-ci aura pour but d’améliorer les conditions de vie de Louise et de sa famille. En organisant des manifestations, elle permet de récolter des fonds pour l’achat d’appareils souvent très coûteux, de faire connaître la maladie de Louise, de créer des synergies avec d’autres personnes, d’autres associations, et de soulager un peu les parents de temps en temps…

L’association a vu le jour le 10 novembre 2012  « 10-11-12 » lors de l’Assemblée Générale Constitutive.

Aujourd’hui Louise poursuit ses progrès. Elle a été acceptée en septembre 2014 à l’Institut Médico Pédagogique les Catherinettes à Colmar. C’est un soulagement pour la famille car l’école maternelle n’était plus adaptée même avec une AVS. Les éducateurs s’occupent formidablement bien de Louise et de ses 70 copains ! C’est une vraie chance.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *


+ 2 = 3

Vous pouvez utiliser ces balises et attributs HTML : <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>