Réponse d’Emmanuel Macron, aux lettres au Père Noel d’enfants handicapés

Suite aux courriers envoyés au président Macron par plusieurs parents du collectif Handi Actif France, celui-ci leur a répondu. (lisez la lettre de Louise : LETTRE AU PERE NOEL DES ENFANTS)

Retrouvez tout d’abord le premier reportage fait par France 3 suite à l’envoi de ses lettres :

Ci-dessous une copie de la réponse d’Emmanuel Macron :

reponseMacron

Sandrine Armspach, maman de Louise a eu l’occasion dans un JT de France 3 de commenter cette réponse (cf vidéo ci-dessous ) .

Ci-dessous un extrait du reportage de France 3 faisant suite à cette réponse ainsi qu’un article sur le site de la chaine  :

https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/bas-rhin/strasbourg-0/emmanuel-macron-repond-lettre-deux-jeunes-alsaciennes-handicapes-1395323.html

 

Une émouvante lettre adressée à Macron.

Cette année, Louise a décidé, aidée de ses parents, d’écrire une lettre un peu particulière au Père Noël. Et pas à n’importe lequel. Au Père Noël de l’Elysée. « C’est compliqué pour les parents d’enfants handicapés d’organiser une manifestation par exemple, alors avec le Collectif handi actif France, on a décidé d’envoyer des lettres pour alerter les élus sur nos difficultés ». (source France3)


Ci-dessous l’article parus dans les DNA et l’Alsace du 25 décembre 2017:

alsace du 25 décembre 2017

HANDICAP

Une émouvante lettre adressée à Macron

Atteinte d’une maladie génétique orpheline, Louise Armspach, Colmarienne de 9 ans et demi, a passé son dernier Noël à l’hôpital. Comme s’il s’agissait de conjurer le sort, elle s’adresse cette année au Père Noël de l’Élysée, Emmanuel Macron, dans une lettre empreinte de dérision et de propos plus marquants, écrite par des parents soucieux de l’avenir de leur fille.

Une lettre au Père Noël commençant par « J’habite à Colmar, une très jolie ville avec des ronds-points magnifiques » et se terminant par « Gros bisou » est forcément une lettre écrite avec beaucoup de dérision et de second degré. Entre ces deux paragraphes, le propos est pourtant plus dur, émouvant, voire glaçant.

Adressée il y a une quinzaine de jours au président de la République Emmanuel Macron, cette lettre tenant sur une page A4 recto-verso conte le quotidien d’une petite Colmarienne de 9 ans et demi, Louise Armspach, atteinte d’une maladie génétique orpheline depuis sa naissance.

« Pour interpeller et choquer »

Comme dans toutes les lettres au Père Noël, on y lit des demandes de cadeaux bien précises quoi qu’un peu particulières : « Y’a bien un médicament qui m’aiderait, mais pour le moment, alors qu’il est prescrit en Allemagne, en Suisse, en Espagne, aux États-Unis…, il n’est pas encore autorisé en France ! Alors Père Noël, si tu peux accélérer le processus, j’irais sûrement mieux ! »

Autre exemple ? « Tu sais, elles font du super boulot les infirmières, mais elles sont comme toi, Père Noël, elles n’ont que deux mains, deux jambes et une tête ! Tu peux faire quelque chose pour qu’elles soient assez nombreuses dans les services pour assurer des soins de qualité ? »

On y trouve aussi les coups de gueule et les angoisses de ses parents, Nicolas (ingénieur) et Sandrine (sage-femme), la lettre ayant été écrite par cette dernière « d’un premier jet, de façon enfantine, pour interpeller et choquer ». Elle y dénonce, à sa manière, « le gros manque de prise en charge des handicapés par le monde adulte » ou, ce qui l’horripile davantage, ces mères censées répondre de leurs actes devant un tribunal après avoir mis fin à la vie de leur enfant. « Et qui ensuite se suicident car elles ne supportent pas la situation. Je n’ai pas envie que ça nous arrive à nous. Des enfants handicapés, il en naîtra toujours. Il faut arrêter de faire l’autruche et penser à eux ! »

Depuis notre dernière visite à la petite Louise ( L’Alsace du 11 septembre 2013), cette dernière a eu la chance d’intégrer l’Institut Médico-Éducatif des Catherinettes. Elle y a entamé sa quatrième année à la rentrée 2017. En parallèle, les Armspach ont rejoint le collectif Handi-Actif France, qui regroupe actuellement plus de 1900 membres, à l’initiative de « mères de famille de la région parisienne souhaitant interpeller les politiques autour de la question du handicap » , comme le précise la maman de Louise.

Une bouteille à la mer

C’est ce collectif qui a proposé à ses membres d’écrire au Père Noël de l’Élysée, « pour le sensibiliser aux difficultés que nous rencontrons au quotidien ». « Le but était de faire quelque chose ensemble. Une manifestation à Paris ? Avec les enfants qui ne vont pas bien, physiquement, ça n’aurait pas été possible » , poursuit Sandrine Armspach. Près de 70 lettres ont été envoyées à ce jour à Emmanuel Macron, un peu en ordre dispersé alors qu’Handi Actif France souhaitait un seul envoi groupé.

Si la petite famille colmarienne ne s’attend pas à une réponse du pensionnaire de l’Élysée, elle espère en revanche que cette bouteille à la mer permette aux choses « de bouger ». « Puisqu’on a changé de président, c’était le Noël ou jamais pour envoyer cette lettre. Si la démarche ne vient pas de nous, elle ne viendra de personne. » Ou comme le dit si bien le proverbe, aide-toi et le ciel t’aidera.

SOUTENIR Des amis et des membres de la famille Armspach ont créé l’association « Grandir avec Louise » afin de les soutenir financièrement dans différents projets. Plus d’infos sur www.grandiraveclouise.fr et sur la page Facebook « Collectif Handi Actif France ».

Aujourd’hui 05:00 par Pierre Gusz , actualisé Hier à 22:23 Vu 2274 fois


Un article est aussi présent sur le site de France 3 GrandEst :

https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/alsace/deux-jeunes-alsaciennes-handicapees-ecrivent-emmanuel-macron-c-est-pas-facile-nos-parents-1391593.html

Marché de Noël de Ribeauvillé

L’Association « GRANDIR AVEC LOUISE » tiendra un stand au Marché de Noël de Ribeauvillé, dans la cour du 127 Grand’rue.

Le marché de Noël aura lieu les samedis 2 et 9 décembre et les dimanches 3 et 10 décembre

Louise, petite fille d’Annie et Robert LOLL de Ribeauvillé, a maintenant 9 ans et demi. Depuis sa naissance elle est atteinte d’une maladie rare. Elle progresse dans ses acquisitions motrices et intellectuelles notamment grâce à un régime alimentaire cétogène qu’elle suit depuis l’âge de 3 ans.

Le bénéfice de cette vente aidera à financer un nouveau fauteuil roulant adapté au handicap de Louise et à l’équithérapie qui est très profitable à Louise.

Nous espérons de tout cœur vous rencontrer durant ce marché de Noël.

équithérapie

 

Sortie du comité au zoo de Mulhouse

Galerie

Dimanche 10 septembre 2017, l’ensemble du comité, Louise et sa famille se sont retrouvés pour leur sortie annuelle. Cette année nous étions au zoo de Mulhouse. La météo était idéale pour cette journée, soleil et températures agréables. Tout le monde … Lire la suite

Vente d’oeuvres au profit de Grandir avec Louise, les 20 et 21 mai

Michel Schwebel, artiste à Brunstatt, ouvre les portes de son atelier les 20 et 21 mai prochain. A l’occasion de cette inauguration, il souhaite soutenir l’association « Grandir avec Louise ». 

Exposant de Tokyo à Neufchatel en Suisse, Michel Schwebel a expérimenté plus de 30 destinations d’expositions dont Paris, Mulhouse, Strasbourg, Nancy.
Il est passé avec grand art du figuratif, avant 2009, à l’abstraction.Dans le figuratif, Michel a travaillé sur des thèmes tels que : « Humanités » « avec une pomme » « vie parisienne » « vie rurale » « jeu de pinces » « coup de torchons » « état de sièges » « histoires d’eau ».
Dans l’abstraction, on peut citer notamment sa série « Rouge et Noir ».

Nous espérons que vous serez nombreux à venir apprécier son grand talent lors de l’inauguration et portes ouvertes de son atelier SAMEDI 20 MAI et DIMANCHE 21 MAI de 13 H à 18 H.

De plus, Michel Schwebel a spontanément proposé de soutenir notre association GRANDIR AVEC LOUISE, avec les ventes réalisées lors de ces portes ouvertes.

Michel Schwebel, artiste

Un grand merci cher Michel, pour ce magnifique élan du cœur. Et merci d’avance à vous tous pour votre visite.

Merci de diffuser largement l’info autour de vous.

Annick CHEVALLIER
Présidente de GRANDIR AVEC LOUISE

Les marchés de Pâques de l’association Grandir avec Louise

Une nouvelle fois cette année notre association sera présente au marché de Pâques de Wintzenheim ainsi qu’au marché de Printemps Paysan de Ribeauvillé.

Retrouvez ci-dessous les dates, horaires et animations de ces deux manifestations :

-Marché de Pâques à Wintzenheim :

Notre association GRANDIR AVEC LOUISE, est heureuse de vous inviter à son stand du traditionnel Marché de Pâques à Wintzenheim à la Halle des Fêtes.

Nous y serons présents le vendredi 7 avril de 14 H à 19 H, le samedi 8 et le dimanche 9 avril de 10 H à 19 H.

C’est l’occasion pour vous de faire le plein de cadeaux pour garnir les nids, ou pour décorer votre table de fête ou le jardin.

Dans ce Marché de Pâques, des animations sont proposées aux enfants : concours de dessins, maquillage et grande chasse aux œufs -samedi et dimanche de 14 H à 18 H.

Petite restauration sur place.

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 -Marché de Printemps Paysan Ribeauvillé : 

Nos bénévoles seront aussi présents au Marché de Printemps Paysan qui aura lieu le dimanche 9 avril de 10h à 18h place du marché à Ribeauvillé.

Nous ferons partie d’une trentaine d’exposants en tenues paysannes qui présenteront le savoir-faire artisanal et les produits du terroir, ainsi que des démonstrations de métiers.

IF

Concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg le 12 mars 2017 à Colmar

Ce dimanche 12 mars aura lieu en l’église Saint Joseph à Colmar  à 17h00 un concert au profit de l’association « Grandir avec Louise ».

Ce concert est donné pour la 5 ème année par l’Harmonie du Hohlandsbourg , sous la direction de Matthieu RITZ.

Sandrine (maman de Louise ) et Mireille (nounou de Louise et membre du comité de l’association) font partie de l’Harmonie et joueront ce soir là.

Merci à eux pour leur soutien chaque année.

harmonie Hohlandsbourg

Concert de Polyphonies Corses le 26 mars 2017

Le prochain concert au profit de l’association « Grandir avec Louise » aura lieu

le 26 mars 2017 à 17h

 à l’église Saint-Grégoire de Ribeauvillé

 Ce concert sera donné par l’ensemble « Voce di u sessant’ottu » (les voix du 68), un groupe de polyphonies corses.

Cet ensemble est composé de sept chanteurs d’origines diverses mais vivant en Alsace. Leur répertoire va du chant traditionnel rustique (paghjella) à des compositions plus contemporaines, dans le domaine profane mais aussi sacré. Le groupe chante régulièrement pour des associations de solidarité et met en avant les valeurs de nos jours menacées de fraternité universelle et d’attachement à la Terre. »

Nous espérons de tout cœur votre présence

Entrée libre – plateau

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Bilan du concert du Choeur d’Hommes de Riquewihr

Galerie

L’association Grandir avec Louise, la famille et les amis de Louise, tiennent à remercier très chaleureusement le chœur d’hommes de Riquewihr, sous la direction de Céline Wymann, qui nous ont enchantés dimanche 30 octobre après-midi, en l’église protestante de Ribeauvillé. … Lire la suite

Concert du Choeur d’Hommes de Riquewihr à Ribeauvillé

Le chœur d’Hommes de Riquewihr donnera un concert

le 30 octobre 2016 à 17h à l’église protestante de Ribeauvillé

au profit de notre association « Grandir avec Louise » .

 Le Chœur d’hommes de Riquewihr sous la direction de Céline Wymann. proposera un choix varié de chants issus du répertoire de la chanson populaire française, chant traditionnel breton, mais également une chanson de Jean Ferrat et un petit voyage enflammé du côté d’Amsterdam.
Depuis plusieurs années le chœur d’Hommes de Riquewihr s’est engagé à soutenir les associations caritatives et leurs bénévoles qui œuvrent chaque instant aux cotés des personnes malades, à l’instar de leur dernière représentation donnée à l’église Saint-Léon de Colmar pour venir en aide aux plus démunis.

Le chœur d’hommes proposera un choix varié de chants issus du repertoire de la chanson populaire française: Renaud, Goldman, Guichard, les compagnons de la chanson ou Tri Martolod, chant traditionnel breton rendu célèbre par Alan Stivell ou Nolwenn Leroy, une chanson de Jean Ferrat qui souligne par ses paroles, les heures tristes et sombres de notre histoire.

Pour en savoir plus sur le Choeur d’hommes de Riquewihr n’hésitez pas à vous rendre sur leur page facebook.

choeur_hommes_riquewihr

 Nous vous y attendons nombreux !