Participation au financement de la réfection de la cour

La famille de Louise avait dû quitter son appartement du deuxième étage en 2010 car il devenait difficile de porter Louise par l’escalier.

Une maison avait été trouvée assez rapidement sur Colmar mais de nombreux travaux de réhabilitation étaient à prévoir. Avant d’emménager, 6 mois de travaux avaient été nécessaires pour refaire entièrement l’intérieur.

Compte-tenu du coût, quelques aménagement et travaux avaient été mis de côté.

Une salle de douche au rez-de-chaussée et accessible handicapée a été réalisée en 2013. Elle a été financée grâce à l’association BAMBAM et sa manifestation des 24h de la percussion en 2012 à Ribeauvillé.

aujourd’hui, il reste encore la cour à refaire. Une dalle en béton s’affaisse et Louise est déjà tombée plusieurs fois.

L’association Grandir Avec Louise participera au financement de la réfection de la partie cassée dont les travaux devraient avoir lieu au printemps 2016.

 

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Financement d’un vélo pour Louise

L’association envisage de financer un vélo adapté pour Louise.

En effet, faire des ballades en vélo en famille est actuellement impossible.

Après de nombreuses recherches, la famille de Louise a trouvé un vélo d’une marque Allemande qui conviendrait à Louise.

Ce vélo et les accessoires nécessaires pour Louise sont assez coûteux.

Les recettes des prochains événements (marchés de Pâques, concerts) serviront au financement de ce vélo.

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Pas d’AVS pour Louise à la rentrée des classes

Après une année scolaire en petite section ( 3 matinées par semaine) Louise devait reprendre le chemin de l’école dès le 3 septembre dernier et retrouver ses copains.  Seulement, cela ne s’est pas déroulé comme prévu. En effet, aucune AVS (Auxiliaire de vie scolaire) ne pouvait prendre en charge Louise dans la classe, 4 matinées par semaine comme cela avait été prévu avant les grandes vacances.

Ci-dessous les articles parus ce jour dans les DNA et l’Alsace et qui retracent le combat de Sandrine et Nicolas en ce début d’année pour faire scolariser Louise :

Education Une seule demi-journée d’école pour Louise

Pas d’AVS, pas de rentrée

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Louise, cinq ans, devrait bénéficier d’une auxiliaire de vie scolaire à partir de jeudi. Photo DNA – Nicolas Pinot

Sans auxiliaire de vie scolaire, la petite Louise n’a pu fréquenter l’école qu’une demi-journée depuis la rentrée. Une solution aurait été trouvée hier par l’inspection académique.

La mauvaise nouvelle est tombée la veille de la rentrée. Le 2 septembre, Sandrine Armspach appelle l’école maternelle Pasteur, à Colmar, pour prévenir que sa fille Louise, cinq ans, sera absente le mardi pour raisons médicales. La directrice lui apprend alors qu’aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) n’est prévue pour la fillette. En clair, elle ne pourra être admise en classe. « Si on s’était présenté le matin à l’école, on aurait pu faire demi-tour », déplore la mère de famille.

Car Louise est atteinte d’une maladie génétique orpheline qui nécessite une prise en charge spéciale. En retard sur les plans moteur et intellectuel, elle a des difficultés à se déplacer, à s’exprimer. L’an passé, après une demande auprès de la MDPH (*), ses parents avaient obtenu une notification d’accompagnement de douze heures. Soit la présence d’une AVS aux côtés de Louise trois matins par semaine.

Scolarisée en petite section de maternelle, la fillette a alors fait « énormément de progrès », selon sa maman. « Sur le plan de la marche, elle est autonome depuis janvier. Et elle s’est fait de super bonnes copines. Tout s’est très bien passé », raconte Sandrine.

De quoi encourager les parents à déposer un nouveau dossier pour la rentrée 2013. En mai dernier, la MDPH leur accorde 14 heures d’accompagnement, soit quatre demi-journées par semaine.

Sauf que Louise aurait été victime d’un « gros bug. » La fillette s’est effectivement vu attribuer une AVS… qui a également été affectée auprès d’une autre petite fille. Scolarisée dans la même école mais pas dans la même classe, celle-ci « ne peut pas se déplacer toute seule. Louise non plus, ce n’est donc juste pas possible ! » explique Sandrine.

En conséquence, Louise aurait uniquement pu fréquenter l’école le lundi matin, en l’absence de sa camarade. Elle a enfin pu retourner en classe avant-hier.

« Elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours »

« Il fallait la voir à l’école, si contente de retrouver ses copines », raconte sa maman. « Mais elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours », poursuit-elle, en précisant qu’elle n’a eu aucune explication de la part de l’éducation nationale.

Contactée par les DNA, la directrice académique Maryse Savouret promettait qu’en fonction « des recommandations de la MDPH, un accompagnement pour cette petite Louise sera trouvé au plus tôt. »

Dans l’après-midi, on apprenait que la fillette devrait bénéficier d’une AVS dès jeudi. « Ce sera une remplaçante », précise Sandrine Armspach. « Mieux que rien », concède-t-elle, mais toujours pas l’idéal pour sa fille qui a un grand besoin de repères.

(*) MDPH : maison départementale pour les personnes handicapées.

Retrouvez en cours de matinée, sur notre site dna.fr, un témoignage de la maman de Louise, « la promesse de l’enfant parfait ou quand l’enfant naît imparfait. »

par M.B

 

Le chiffre 1 913

C’est le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés dans le Haut-Rhin, selon Maryse Savouret. Ils sont 1 246 dans le premier degré et 667 dans le second degré. Parmi lesquels, 584 qui bénéficient de la présence d’une auxiliaire de vie. « Dans le département, c’est une priorité », ajoute la directrice. Nous travaillons main dans la main avec la MDPH », insiste-t-elle, en assurant qu’aucun enfant bénéficiant d’une notification d’accompagnement ne se retrouve privé d’AVS

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article ALSACE 11_09_2013 scanné

L’association finance 10h de plus d’aide familiale à domicile

Après 7 mois d’existence, Notre Association « GRANDIR AVEC LOUISE » a déjà bien grandi ! En nombre d’adhérents, en dons et en réalisations.

Que toutes les personnes qui ont permis tout cela en soient très chaleureusement remerciées.

Je suis sûre que Louise ressent toute cette mobilisation et affection et que cela l’aide beaucoup ainsi que toute sa famille.

Grâce à vos dons, l’Association peut financer 10 h supplémentaires par mois d’aide familiale à domicile, et nous nous en réjouissons tout comme Sandrine et Nicolas, les parents de Louise.

                                                                           Annick CHEVALLIER

 

 

Un lit médicalisé pour Louise

Dimanche dernier (03 mars 2013), Nicolas (papa), Olivier (parrain) et Denis (oncle) et  sont allés chercher à coté de Strasbourg un lit médicalisé pour Louise.

Nicolas nous explique le contexte de ce don :

“Une famille souhaitait donner gracieusement son lit adapté handicapé à un enfant qui en avait besoin dans la région, plutôt que de le donner à un institut. Leur enfant à eux n’en a plus besoin suite à l’arrêt des crises d’épilepsie après une opération du cerveau. Nous avons été mis en relation par l’intermédiaire d’une amie d’un de mes collègues. Cette amie est aussi mère d’un autre enfant handicapé qui bénéficiera des fonds récoltés par BAMBAM* cette année grâce à la pub que je lui en ai faite ! Juste retour des choses mais en fait pur hasard !”

Ce lit d’une taille de 90*190 est assez lourd et imposant (barrière, moteur pour monter le sommier,..) il fallait donc trouver une camionnette pour le transporter. C’est un ami d’Olivier qui a prêté sa camionnette pour le trajet.

lit médicalisé pour Louise

Denis, Olivier et Nicolas qui ont cherché le lit pour Louise

Dans la foulée l’équipe a monté le lit et Louise a déjà pu y faire une sieste !

*Le but de l’association BAM-BAM est d’organiser un évènement musical permettant de soutenir un ou plusieurs bénéficiaires sélectionnés chaque année par l’association.

Louise en a bénéficié en 2012 pour financer une partie d’une salle de bain adaptée.

 

recherche femme de ménage

Afin de soulager Sandrine et Nicolas, parents de Louise, dans les tâches quotidiennes, l’association cherche une femme de ménage.
Le besoin serait de 2h tous les quinze jours.
Il s’agit de tâches ménagères “classiques” : aspirateurs, lavage des sols, nettoyage cuisine et salle de bain.
Selon les besoins de la famille, d’autres petits travaux pourraient être demandés (vitres,…)
Si vous êtes disponible et que souhaitez donner un peu de votre temps, n’hésitez pas à nous contacter, soit par téléphone auprès de notre présidente : Annick CHEVALLIER 06 87 46 07 89, soit par courriel : asso@grandiraveclouise.com


Merci pour Louise et son entourage.




Les projets pour Louise et sa famille

Le but principal de  l’association “Grandir avec Louise” est de pouvoir soutenir financièrement et bénévolement  Louise et sa famille.

Les fonds récoltés par l’association à travers les cotisations, les dons, les manifestations pourront servir à :

  • Améliorer l’état de la cour pour la rendre plus carrossable pour Louise.
  • Réaliser une rampe handicapée pour accéder au RDC.
  • Acheter un lit  médicalisé adapté au handicap de Louise.
  • Adapter un véhicule dans le futur.
  • Acheter un fauteuil roulant lorsque Louise sera trop grande pour être dans sa poussette (déjà spécialisée).

L’association souhaite également créer une “entraide” autour de bénévoles qui peuvent donner ponctuellement ou régulièrement une aide dans toutes les tâches ménagères d’une famille. Par exemple :

  • Aide au ménage, repassage.
  • Garde des enfants pour laisser les parents s’échapper de temps en temps.
  • Aide au jardinage, bricolage.

N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou mail (asso@grandiraveclouise.fr) pour proposer vos services,apporter des idées.