AG 2019 et nouvelles de Louise

AGO et AGE

Mercredi 14 octobre 2020 s’est tenue notre AG 2019 initialement prévue en mars 2020 mais reportée en raison de la situation sanitaire. Vous pouvez visualiser le PV de l’AGO en cliquant ici

Nous avons aussi fait une AGE, pour voter le changement des statuts de l’association. En effet nous souhaitons élargir le but de l’association à la recherche médicale et aider d’autres associations.

Louise en promenade en famille

Enfin, c’était aussi l’occasion de se retrouver et d’avoir des nouvelles de Louise qui a passé un été très compliqué. Ci-dessous un point des derniers mois de Louise et sa famille rapporté par Nicolas son papa lors de notre réunion :

Louise a 12 ans maintenant. Louise est atteinte d’une maladie rare, une maladie génétique. Chacune de ses cellules manque d’énergie. Outre un important retard physique et mental, Louise souffre d’une épilepsie résistante qui l’empêche de progresser, qui l’a fait parfois même régresser.
Nous vivons au rythme des hospitalisations. Le régime cétogène fonctionnait assez bien jusqu’à l’entrée dans l’adolescence. Depuis 1 an, août 2019, la santé de Louise est redevenue fragile. Des médicaments qu’elle avait eu toute petite sont à nouveau essayés, ils ne fonctionnaient à nouveau pas. D’autres l’excitent, elle hurle, a des hallucinations, papy et mamie peuvent en attester.
A ce jour et depuis 3 semaines, une accalmie apparaît, pourvu que ça dure : avec un nième médicament, baisse des crises & pas d’effet indésirable fort.
Louise est toujours scolarisée à l’institut des catherinettes à Colmar avec de régulières périodes d’absence ou de mi temps, papy et mamie vont la chercher à 13h pour qu’elle puisse se reposer à la maison. Elle a changé de groupe, elle est à présent avec de grands enfants souvent handicapés lourdement. On nous a dit que c’était toutefois le groupe le plus adapté pour elle.
Actuellement les fonds que nous recevons de l’asso servent à financer des aides mensuelles et notamment l’équithérapie qui est très profitable pour Louise, des heures de ménage pour nous soulager un peu & des remboursements kilométriques des nombreux allers-retours que nous devons faire vers l’hôpital de Strasbourg.
Par chance, le médicament Cannabidiol est à présent pris en charge.

Louise après un passage chez le coiffeur

Nouvelles de Louise

Seconde hospitalisation pour Louise en 1 mois.

Louise est hospitalisée depuis le 23 janvier. Elle était à l’hôpital de Sélestat la nuit du 23 au 24 janvier et ensuite elle a été transférée à Hautepierre à Strasbourg.

Elle fait beaucoup plus de crises d’épilepsie.

Elle a le soutien de son frère Paul venu passer un moment avec elle ce dimanche.

Entre le 31 décembre 2019 et le 4 janvier 2020, Louise avait déjà été hospitalisée pour traiter une grosse fièvre due à un virus.

Nous espérons que ça va rapidement aller mieux pour Louise. Nous pensons beaucoup à elle, ses parents et Paul.

Louise et l’équithérapie

Depuis quelques années maintenant Louise fait de l’équithérapie.

Cela se passe actuellement à Widensolen.

L’association finance les séances bi-mensuelles d’équithérapie.

L’équithérapie apporte beaucoup de bienfaits à Louise :

Le contact avec l’animal l’apaise.

Elle travaille sa concentration, son langage, son équilibre et son tonus.

Une émouvante lettre adressée à Macron.

Cette année, Louise a décidé, aidée de ses parents, d’écrire une lettre un peu particulière au Père Noël. Et pas à n’importe lequel. Au Père Noël de l’Elysée. “C’est compliqué pour les parents d’enfants handicapés d’organiser une manifestation par exemple, alors avec le Collectif handi actif France, on a décidé d’envoyer des lettres pour alerter les élus sur nos difficultés”. (source France3)


Ci-dessous l’article parus dans les DNA et l’Alsace du 25 décembre 2017:

alsace du 25 décembre 2017

HANDICAP

Une émouvante lettre adressée à Macron

Atteinte d’une maladie génétique orpheline, Louise Armspach, Colmarienne de 9 ans et demi, a passé son dernier Noël à l’hôpital. Comme s’il s’agissait de conjurer le sort, elle s’adresse cette année au Père Noël de l’Élysée, Emmanuel Macron, dans une lettre empreinte de dérision et de propos plus marquants, écrite par des parents soucieux de l’avenir de leur fille.

Une lettre au Père Noël commençant par « J’habite à Colmar, une très jolie ville avec des ronds-points magnifiques » et se terminant par « Gros bisou » est forcément une lettre écrite avec beaucoup de dérision et de second degré. Entre ces deux paragraphes, le propos est pourtant plus dur, émouvant, voire glaçant.

Adressée il y a une quinzaine de jours au président de la République Emmanuel Macron, cette lettre tenant sur une page A4 recto-verso conte le quotidien d’une petite Colmarienne de 9 ans et demi, Louise Armspach, atteinte d’une maladie génétique orpheline depuis sa naissance.

« Pour interpeller et choquer »

Comme dans toutes les lettres au Père Noël, on y lit des demandes de cadeaux bien précises quoi qu’un peu particulières : « Y’a bien un médicament qui m’aiderait, mais pour le moment, alors qu’il est prescrit en Allemagne, en Suisse, en Espagne, aux États-Unis…, il n’est pas encore autorisé en France ! Alors Père Noël, si tu peux accélérer le processus, j’irais sûrement mieux ! »

Autre exemple ? « Tu sais, elles font du super boulot les infirmières, mais elles sont comme toi, Père Noël, elles n’ont que deux mains, deux jambes et une tête ! Tu peux faire quelque chose pour qu’elles soient assez nombreuses dans les services pour assurer des soins de qualité ? »

On y trouve aussi les coups de gueule et les angoisses de ses parents, Nicolas (ingénieur) et Sandrine (sage-femme), la lettre ayant été écrite par cette dernière « d’un premier jet, de façon enfantine, pour interpeller et choquer ». Elle y dénonce, à sa manière, « le gros manque de prise en charge des handicapés par le monde adulte » ou, ce qui l’horripile davantage, ces mères censées répondre de leurs actes devant un tribunal après avoir mis fin à la vie de leur enfant. « Et qui ensuite se suicident car elles ne supportent pas la situation. Je n’ai pas envie que ça nous arrive à nous. Des enfants handicapés, il en naîtra toujours. Il faut arrêter de faire l’autruche et penser à eux ! »

Depuis notre dernière visite à la petite Louise ( L’Alsace du 11 septembre 2013), cette dernière a eu la chance d’intégrer l’Institut Médico-Éducatif des Catherinettes. Elle y a entamé sa quatrième année à la rentrée 2017. En parallèle, les Armspach ont rejoint le collectif Handi-Actif France, qui regroupe actuellement plus de 1900 membres, à l’initiative de « mères de famille de la région parisienne souhaitant interpeller les politiques autour de la question du handicap » , comme le précise la maman de Louise.

Une bouteille à la mer

C’est ce collectif qui a proposé à ses membres d’écrire au Père Noël de l’Élysée, « pour le sensibiliser aux difficultés que nous rencontrons au quotidien ». « Le but était de faire quelque chose ensemble. Une manifestation à Paris ? Avec les enfants qui ne vont pas bien, physiquement, ça n’aurait pas été possible » , poursuit Sandrine Armspach. Près de 70 lettres ont été envoyées à ce jour à Emmanuel Macron, un peu en ordre dispersé alors qu’Handi Actif France souhaitait un seul envoi groupé.

Si la petite famille colmarienne ne s’attend pas à une réponse du pensionnaire de l’Élysée, elle espère en revanche que cette bouteille à la mer permette aux choses « de bouger ». « Puisqu’on a changé de président, c’était le Noël ou jamais pour envoyer cette lettre. Si la démarche ne vient pas de nous, elle ne viendra de personne. » Ou comme le dit si bien le proverbe, aide-toi et le ciel t’aidera.

SOUTENIR Des amis et des membres de la famille Armspach ont créé l’association « Grandir avec Louise » afin de les soutenir financièrement dans différents projets. Plus d’infos sur www.grandiraveclouise.fr et sur la page Facebook « Collectif Handi Actif France ».

Aujourd’hui 05:00 par Pierre Gusz , actualisé Hier à 22:23 Vu 2274 fois


Un article est aussi présent sur le site de France 3 GrandEst :

https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/alsace/deux-jeunes-alsaciennes-handicapees-ecrivent-emmanuel-macron-c-est-pas-facile-nos-parents-1391593.html

Un don pour l’association “Grandir avec Louise”

Merci à Chantal et à Dominique,

Hélène BURRUS, la maman de Chantal et de Dominique et cousine de la mamie de Louise, est décédée le 4 mai 2016.

Selon la volonté de la défunte, les fleurs et les plaques ont été remplacées par des dons en faveur de l’association “GRANDIR AVEC LOUISE

Chantal et Dominique ont remis à Louise et à sa maman, en présence de la mamie et du papy de Louise, la belle somme de 737 euros.

Voici ce qu’elles ont écrit sur la carte qui accompagnait ce don :

” Le plaisir le plus délicat est de faire celui d’autrui”

(Jean de la Bruyère)

Nous espérons que ce don pourra contribuer à réaliser un projet pour aider Louise à grandir.

Nous remercions Chantal et Dominique pour ce beau geste ainsi que tous les généreux donateurs.

Chaque don, chaque entraide, compte beaucoup pour Louise, sa famille et tous les membres de l’’Association qui souhaitent œoeuvrer pour que Louise vive dans les meilleures conditions possibles

Annick CHEVALLIER, présidente

Une sortie à l’Ecurie du Moulin pour l’association Grandir Avec Louise

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Dimanche le 19 juin a eu lieu la Fête du Cheval à l’Ecurie du Moulin à Widensolen au profit du handicap, organisée par le Rotary Club des Deux Brisach. Louise y pratique l’équithérapie depuis quelques mois, il était donc tout naturel que … Continuer la lecture

Louise fait de l’équithérapie

Voici déjà quelques temps que Louise monte à l’écurie du moulin à Widensolen avec Marie-Paule.

Depuis le mois de novembre 2015, c’est Nathalie, équithérapeute, qui s’occupe de Louise. Elle a une séance toutes les 2 semaines.

Avec le poney Cupido, ils font une super équipe ! Louise adore !

Le contact avec l’animal l’apaise. Sans s’en rendre compte, elle travaille sa concentration, son langage, son équilibre et son tonus.

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Les vacances d’été de Louise

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L’été dernier, Louise et sa famille sont allées découvrir les plages de Normandie, à l’occasion du 70ème anniversaire du débarquement. Sandrine et Nicolas ont cherché un logement accessible aux handicapés. Ce type de logement est assez rare. Le seul logement adapté … Continuer la lecture

Sortie de Grandir avec Louise au zoo de Bâle

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Dimanche 27 septembre, Louise, sa famille et une bonne partie du comité (avec conjoints et enfants), sont allés au Zoo de Bâle. Cette sortie était l’occasion de nous retrouver et de voir Louise. Le temps était avec nous puisqu’un grand soleil brillait. Nous … Continuer la lecture

L’été de Louise, sortie à Europapark

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Louise a bien profité de ses vacances estivales avec sa famille. Elle a notamment passé une journée au parc d’attraction Europapark, en Allemagne. Elle a pu profiter de nombreuses attractions et animations du parc. Ci-dessous le reportage photo de Denis le … Continuer la lecture