8 juin 2013 : Concert d’été en l’église St Barthélémy d’Ingersheim

Le vendredi 8 juin 2013 à 20h30 aura lieu un Concert d’été au profit de l’Association GRANDIR avec LOUISE.

Ce concert se tiendra en l’église Saint Barthélémy d’Ingersheim.

Ce concert est donné par l’Harmonie du Hohlandsbourg et l’ensemble des jeunes de Wintzenheim, sous la direction de Matthieu RITZ.

Merci à eux pour leur soutien.

Sandrine (maman de Louise ) et Mireille (nounou de Louise et membre du comité de l’association) font partie de l’Harmonie et joueront ce soir là.

 

concert_ingersheim

Venez nombreux !

 

 

16 juin : marche au profit de Grandir avec Louise

Chers amis,

Nous sommes heureux de vous convier le dimanche 16 juin à la marche que nous organisons sur les hauteurs de Metzeral, au profit de Louise.

Nous nous retrouverons :

  • Soit à 9h00 au parking Steinabruck  (au centre de  Metzeral, tourner à droite direction Mittlach, le parking se trouve sur la droite de la route à environ 1.5 km de Metzeral).
  • Soit à 9h30 à la ferme Pfeiferberg, où 3 ânes permettront à Louise et d’autres enfants d’effectuer le trajet avec nous (tout de suite après le Parking Steinabruck, tourner à droite puis à gauche à la fin de la route et prendre à droite un chemin de terre carrossable sur environ 1.5 km).

Nous emprunterons ensuite un joli circuit d’environ 2 heures qui nous amènera au lac de Schiessrothried, où nous pourrons pique-niquer.

Lac du Schiessrothried

L’après-midi nous découvrirons un autre chemin agréable qui nous ramènera en 3 heures environ au point de départ. En cours de chemin il est possible de faire un arrêt « café-dessert » à la ferme auberge Hinterberg si des randonneurs venaient à avoir une faiblesse.

Voici les caractéristiques de la randonnée :

Pour les randonneurs partant du Parking Steinabruck

  • Matin : Distance : 6.2 km ; dénivelé positif : 432 m ; dénivelé négatif : 0 m
  • Après-midi : Distance 7.8 km ; dénivelé positif : 60 m ; dénivelé négatif : 492 m

Pour les randonneurs partant de la ferme Pfeiferberg

  • Matin : Distance : 4.7 km ; dénivelé positif : 312 m ; dénivelé négatif : 0 m
  • Après-midi : Distance : 6.3 km ; dénivelé positif : 60 m ; dénivelé négatif : 372 m

Nous serons enchantés par les vues magnifiques, si le soleil nous accompagne et nous passerons une bonne journée ensemble.

Nous vous remercions d’avance pour votre participation libre, sous forme de don au profit de l’association « GRANDIR AVEC LOUISE ».

Pour une bonne organisation, veuillez confirmer votre participation et nous préciser votre point de départ : parking Steinabruck ou ferme Pfeiferberg.

soit par courriel : asso@grandiraveclouise.fr

soit par téléphone auprès de la présidente, Annick CHEVALLIER : 06 87 46 07 89 ou auprès de la secrétaire, Annie LOLL : 03 89 73 73 73

Au plaisir de vous rencontrer

 Le comité

En cas de pluie, la marche est annulée.

Louise a fait ses premiers pas !

Dimanche le 13 janvier 2013, nous étions invités chez Sandrine et Nicolas et lorsque nous sommes arrivés, Louise a lâché la main de sa maman et a marché une dizaine de pas vers moi….ensuite elle n’a plus arrêté….Toute l’après-midi elle a marché….s’est tenue à la table ou à une chaise….et est repartie….encore un peu bancale…mais elle marche !!! Durant toute l’après-midi, elle n’a jamais marché à 4 pattes ! Elle était très fière…Chaque fois qu’elle arrivait à destination, elle faisait « bravo » !
Quelle joie pour son frère Paul, ses parents, les 3 mamamas et pour nous mamie et papi d’avoir pu être témoins des premiers pas de Louise.
Désormais plus de déambulateur à l’école ! et Louise se range avec une copine !

Louise progresse peu à peu, grâce au régime cétogène  qu’elle suit maintenant depuis 2 ans.(Le régime cétogène est un régime thérapeutique très strict et rigoureusement calculé que l’on utilise chez les enfants pour traiter les crises épileptiques difficiles à maîtriser. Il s’agit d’un régime très riche en graisses et très pauvre en protéines et en glucides).

Lire notre article a sujet du régime cétogène.

Annie, mamie de Louise

 

Concours de grimaces !

Entre Louise et Paul, ce dimanche soir c’était concours de grimaces.

Grimace de Louise

Concours de grimaces entre Louise et Paul

Concours de grimaces entre Louise et Paul

 

Difficile de départager les « loulous », Louise n’est pas la dernière pour faire rire ses parents et son grand frère.

En tout cas, un beau moment de joie pour toute la famille.

 

 

« Ça fait du bien des moments comme ça » dit Sandrine la maman de Louise et Paul.

Qui est Louise…

 

« Grandir avec Louise » : c’est le nom de l’association créée au profit de Louise 4 ans et demi, atteinte d’une maladie orpheline.

Petit retour sur l’histoire de Louise :

Louise est née le 20 avril 2008. A la sortie de la maternité, le pédiatre qui l’a examinée a détecté une petite hypotonie (manque de tonus musculaire).

Les visites suivantes chez le pédiatre ont confirmé ce retard et l’hypotonie s’amplifiait.

 

Vers l’âge de huit mois, une série d’examens et de tests sur les maladies les plus courantes au regard de ses symptômes ont été engagé à l’hôpital Le Parc à Colmar. Ce retard serait lié à une maladie génétique dont nous ignorons encore l’origine, le nom et son évolution dans l’avenir.

En plus d’un grand retard physique et mental, Louise a commencé à avoir de l’épilepsie à partir de l’âge d’un an (des petites absences de quelques secondes). Elle est passée par de nombreuses phases d’hospitalisation pour éradiquer cette épilepsie dont les médicaments successifs n’ont réglé que très temporairement le problème.

Puis en mars 2011, Louise a été prise en charge par l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg dont les spécialistes ont mis en place un régime alimentaire spécifique, le régime cétogène. (Les personnes en état de jeun font moins d’épilepsie que les autres.) Et ce régime alimentaire permet de mettre la personne malade dans cet état.

Aujourd’hui et depuis peu, Louise n’a plus du tout de traitement médicamenteux. Le nombre de crises a nettement diminué.

Tout cela permet à Louise d’évoluer, certes à son rythme, mais plus vite qu’avant. Les crises faisaient l’effet d’une gomme sur les acquis de son cerveau.

Depuis septembre 2012, Louise va à l’école, en petite section de maternelle quelques heures par semaine accompagnée d’une auxiliaire de vie scolaire.

A la maison, Louise adore son frère Paul qui la motive à évoluer mais aussi à faire des bêtises ! Depuis deux ans, les parents de Louise ont dû faire appel à une entreprise d’aide à domicile pour garder Louise à la maison, la crèche s’étant révélée trop fatigante.

 

La maladie de Louise nécessite des adaptations pour toute la famille. « Notre vie a été chamboulée. » La famille a dû vendre leur appartement du 2e étage et a acheté une maison à Colmar.

Avoir un logement à Colmar était important car Louise est aidée par une éducatrice et une orthophoniste dans un centre d’action médico-social de Colmar et chez une kiné de Colmar. L’hôpital est aussi à proximité.

La maison était à rénover complètement, une chambre et une salle de bain ont été prévues au rez-de-chaussée. Mais le budget étant toujours serré au moment d’acheter une maison, la famille a mis de côté la création de la petite salle de bain.

Sandrine et Nicolas Armspach ont pris contact avec l’association BAMBAM qui organise depuis quelques années les 24 heures de la percussion à Ribeauvillé. Ces 24 heures ont pour but de récolter des fonds à destination d’enfants handicapés. Notre projet de création de salle de bain a été mis à l’honneur cette année.

C’est ainsi qu’est née l’idée de créer une association spécifiquement pour Louise.

Celle-ci aura pour but d’améliorer les conditions de vie de Louise et de sa famille, récolter des fonds pour l’achat d’appareils souvent très coûteux, faire connaître la maladie de Louise, créer des synergies avec d’autres personnes, d’autres associations, soulager un peu les parents de temps en temps…

L’association a vu le jour le 10 novembre 2012 lors de l’Assemblée Générale Constitutive.