Article paru dans les DNA suite au concert au profit de Grandir avec Louise à Ribeauvillé

Cet article des DNA du 18 avril 2014 fait suite au concert donné par l’Harmonie du Hohlandsbourg au profit de l’association « Grandir avec Louise ».

Ce concert a eu lieu le samedi 12 avril en l’église Saint Grégoire de Ribeauvillé où résident les grands-parents de Louise.

Ribeauvillé Association « Grandir avec Louise » – Ribeauvillé Moment musical et solidaire 

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Un concert pour permettre à Louise de grandir. PHOTO DNA

 

Mais où étaient les mélomanes samedi soir à Ribeauvillé, à l’occasion du concert qui a été donné en faveur de l’association « Grandir avec Louise »?

Les travées de l’église Saint-Grégoire étaient bien clairsemées pour ce moment musical qui s’est révélé de grande qualité.

Une soirée qui a débuté par la prestation de l’ensemble des jeunes de Wintzenheim qui ont présenté plusieurs œuvres musicales. L’harmonie « Hohlandsbourg » a fait preuve d’une belle maîtrise de l’art musical à travers des morceaux empruntés à des auteurs comme Joha de Meij, Ivo Kouwenhoven, Thomas Doss, Donald Furnalno ou encore André Waignein.

L’ensemble des jeunes a rejoint les aînés pour interpréter la musique du « Seigneur des anneaux » de Howard Shore.

Un concert dont le plateau était destiné en faveur de la petite Louise, une fille de 6 ans atteinte d’une maladie orpheline. L’association permet de l’entourer et de la soutenir.

 

Site Internet www.grandiraveclouise.fr

 

Article de l’Alsace suite à la remise du chèque de l’AS Sigolsheim

Ci-dessous un article paru dans le journal l’Alsace le 21 mars 2014.

2014-03-23_remise cheque

L’ensemble des photos de la remise du chèque sont disponibles dans le diaporama remise du chèque de l’AS Sigolsheim au profit de l’association « Grandir avec Louise ».

Le régime cétogène dans le magazine DECLIC de janvier-fevrier 2014

Sandrine, maman de Louise a été contactée il y a quelques semaines par un journaliste du magazine DECLIC à propos du régime cétogène que suit Louise depuis quelques années.

Vous trouverez ci-dessous l’intégralité de l’article paru dans le magazine DECLIC de janvier-février 2014 :

DECLIC 01-02-2014

l’article : 2014-03-Declic – Régime Cétogène

Nous tenons à remercier les journalistes de ce magazine pour tous les articles et précieuses informations pour les familles confrontées au handicap.

Pour en savoir plus sur ce magazine : http://www.magazine-declic.com/

Pas d’AVS pour Louise à la rentrée des classes

Après une année scolaire en petite section ( 3 matinées par semaine) Louise devait reprendre le chemin de l’école dès le 3 septembre dernier et retrouver ses copains.  Seulement, cela ne s’est pas déroulé comme prévu. En effet, aucune AVS (Auxiliaire de vie scolaire) ne pouvait prendre en charge Louise dans la classe, 4 matinées par semaine comme cela avait été prévu avant les grandes vacances.

Ci-dessous les articles parus ce jour dans les DNA et l’Alsace et qui retracent le combat de Sandrine et Nicolas en ce début d’année pour faire scolariser Louise :

Education Une seule demi-journée d’école pour Louise

Pas d’AVS, pas de rentrée

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Louise, cinq ans, devrait bénéficier d’une auxiliaire de vie scolaire à partir de jeudi. Photo DNA – Nicolas Pinot

Sans auxiliaire de vie scolaire, la petite Louise n’a pu fréquenter l’école qu’une demi-journée depuis la rentrée. Une solution aurait été trouvée hier par l’inspection académique.

La mauvaise nouvelle est tombée la veille de la rentrée. Le 2 septembre, Sandrine Armspach appelle l’école maternelle Pasteur, à Colmar, pour prévenir que sa fille Louise, cinq ans, sera absente le mardi pour raisons médicales. La directrice lui apprend alors qu’aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) n’est prévue pour la fillette. En clair, elle ne pourra être admise en classe. « Si on s’était présenté le matin à l’école, on aurait pu faire demi-tour », déplore la mère de famille.

Car Louise est atteinte d’une maladie génétique orpheline qui nécessite une prise en charge spéciale. En retard sur les plans moteur et intellectuel, elle a des difficultés à se déplacer, à s’exprimer. L’an passé, après une demande auprès de la MDPH (*), ses parents avaient obtenu une notification d’accompagnement de douze heures. Soit la présence d’une AVS aux côtés de Louise trois matins par semaine.

Scolarisée en petite section de maternelle, la fillette a alors fait « énormément de progrès », selon sa maman. « Sur le plan de la marche, elle est autonome depuis janvier. Et elle s’est fait de super bonnes copines. Tout s’est très bien passé », raconte Sandrine.

De quoi encourager les parents à déposer un nouveau dossier pour la rentrée 2013. En mai dernier, la MDPH leur accorde 14 heures d’accompagnement, soit quatre demi-journées par semaine.

Sauf que Louise aurait été victime d’un « gros bug. » La fillette s’est effectivement vu attribuer une AVS… qui a également été affectée auprès d’une autre petite fille. Scolarisée dans la même école mais pas dans la même classe, celle-ci « ne peut pas se déplacer toute seule. Louise non plus, ce n’est donc juste pas possible ! » explique Sandrine.

En conséquence, Louise aurait uniquement pu fréquenter l’école le lundi matin, en l’absence de sa camarade. Elle a enfin pu retourner en classe avant-hier.

« Elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours »

« Il fallait la voir à l’école, si contente de retrouver ses copines », raconte sa maman. « Mais elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours », poursuit-elle, en précisant qu’elle n’a eu aucune explication de la part de l’éducation nationale.

Contactée par les DNA, la directrice académique Maryse Savouret promettait qu’en fonction « des recommandations de la MDPH, un accompagnement pour cette petite Louise sera trouvé au plus tôt. »

Dans l’après-midi, on apprenait que la fillette devrait bénéficier d’une AVS dès jeudi. « Ce sera une remplaçante », précise Sandrine Armspach. « Mieux que rien », concède-t-elle, mais toujours pas l’idéal pour sa fille qui a un grand besoin de repères.

(*) MDPH : maison départementale pour les personnes handicapées.

Retrouvez en cours de matinée, sur notre site dna.fr, un témoignage de la maman de Louise, « la promesse de l’enfant parfait ou quand l’enfant naît imparfait. »

par M.B

 

Le chiffre 1 913

C’est le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés dans le Haut-Rhin, selon Maryse Savouret. Ils sont 1 246 dans le premier degré et 667 dans le second degré. Parmi lesquels, 584 qui bénéficient de la présence d’une auxiliaire de vie. « Dans le département, c’est une priorité », ajoute la directrice. Nous travaillons main dans la main avec la MDPH », insiste-t-elle, en assurant qu’aucun enfant bénéficiant d’une notification d’accompagnement ne se retrouve privé d’AVS

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article ALSACE 11_09_2013 scanné

Article des DNA du 14 juin 2013 : Concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg

Ci-dessous l’article des DNA paru le vendredi 14 juin 2013 suite au concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg :

Ingersheim Concert au profit de l’association « Grandir avec Louise » – Ingersheim Un concert pour aider Louise 

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Louise, sa famille, la présidente de l’association Annick Chevallier, et les musiciens. PHOTO DNA

 

Atteinte d’une maladie génétique rare, la petite Louise était la vedette du concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg donné samedi en l’église Saint-Barthélemy d’Ingersheim.

Elle s’appelle Louise, elle a cinq ans, de grands yeux clairs, un visage angélique, et ce samedi soir devant de nombreux spectateurs, les cuivres de l’ensemble des jeunes et l’Harmonie du Hohlandsbourg, dirigés par Matthieu Ritz, sont venus illuminer l’église Saint-Barthélemy d’Ingersheim, rien que pour elle. Unissant toute la force de leur ensemble musical, les instruments ont résonné haut dans le cœur de la nef, joyeux et plein de fraîcheur, afin de permettre à l’association « Grandir avec Louise » de recueillir les fonds nécessaires aux adaptations toujours constantes et onéreuses que demande la maladie de la petite fille.

Atteinte d’un mal génétique rare, elle a connu très tôt les couloirs des hôpitaux. D’espoirs en galères, elle a grandi entre son frère aîné et ses parents, souvent désemparés. Pourtant, grâce à une histoire d’amitié et de solidarité entre plusieurs amis, dont Annick Chevallier, présidente de l’association créée le 10 novembre 2012, et Mireille Weiss, la nounou, Sandrine et Nicolas Armspach, les parents de la fillette, ne seront plus seuls.

Un concert chargé d’émotion

La maman est venue dès octobre renforcer le pupitre des clarinettistes de l’harmonie du Hohlandsbourg, et l’association multiplie les démarches.

Aussi ce samedi, c’est un concert chargé d’émotion, qui a été présenté par le maire de la commune, Gérard Cronenberger. Après avoir lu un hymne à Louise écrit de sa main à l’attention de la fillette, où il a souligné « Louise tu mets dans l’air des roses, du soleil dans les cœurs… De tes amis tu vas multiplier le nombre », il a accueilli l’ensemble des jeunes.

Décontractés, ils ont fait éclater Dance Starters une valse de Peter Kleine Schaars. Le ton était donné, la soirée allait être comme l’enfance, sautillante, gaie rythmée, mélancolique, rêveuse, frissonnante et effrayante pour de faux. Et ce fut le cas. Avec Circus bamboni de John Blanken, le groupe d’élèves musiciens dont Florine jeune joueuse d’euphonium de huit ans, a laissé entrer les rythmes des éléphants, tigres et clowns, n’hésitant pas à faire barrir leur trombone. Legend of gliadiators , arrangement de Théo Weiss, a suivi sous les doigts du tromboniste et de la violoncelliste Amanda et Théo.

En seconde partie, parmi les cinq interprétations données par l’harmonie du Hohlansbourg, les éclats musicaux ont été lancés frais et printaniers comme Orion de Jan van der Roost, exotiques et mystérieux tel que Camel Walk d’Erik T. Yggeseth, contrastant avec A little suite of horror de Thomas Doss, introduisant des sons angoissants comme des sifflements, le cri d’une chouette, les douze coups de minuit sonnés par la timbale, avant de finir en beauté avec Tarzan de Phil Collins, et Star Wars de John William.

Le concert, s’est achevé sous les crépitements des applaudissements, se tournant ensuite vers Louise et la musique qu’elle aime tant.

www.grandiraveclouise.fr

Article de l’Alsace du 13 février 2013 suite au concertPartage.

Ci-dessous un article paru dans le journal l’Alsace du 13 février 2013.

« Concert Choristes et musiciens en scène pour Louise

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Les choristes ont chanté pour Louise aux catherinettes de Colmar.  Photo Eve Waeckerle

La salle des Catherinettes était comble vendredi à l’appel de l’association « Grandir avec Louise ». Bénévoles, familles et amis sont venus assister à un concert donné en l’honneur d’une fillette de 5 ans.

Louise est une petite fille âgée de 5 ans, atteinte d’un retard psychomoteur, mais aussi de crises d’épilepsies. La fillette est victime d’une maladie génétique rare que les médecins n’ont pas encore su nommer, a réalisé ses premiers pas en Janvier de cette année. ont alors décidé, le 10 Novembre 2012, avec l’aide de beaucoup d’ami (e) s, de créer l’association « Grandir avec Louise ».

Vendredi dernier, tous s’étaient donné rendez-vous à 20 h 30 aux Catherinettes, rue Kléber à Colmar ; le chœur féminin de la classe de direction du Conservatoire de Colmar, dirigée par Catherine Fender, a entamé le concert sur le thème : « Louanges et complaintes amoureuses ».

Au programme, des extraits de « Ceremony of carols » de Benjamin Britten, mais aussi des airs du folklore irlandais. La petite Louise, alors accompagnée de son frère Paul, très sensible à la musique, a assisté à la première manifestation de l’association, et loin d’être la dernière.

Et bientôt

Un marché de Pâques, les 22, 23 et 24 mars à Wintzenheim, mais aussi un concert qui sera donné le 8 juin, à l’église Saint-Barthélémy d’Ingersheim par l’Harmonie du Hohlandsbourg. Cette formation compte dans ses rangs Sandrine, la maman de Louise, ainsi que Mireille, aide familiale.

Surfer, faire des dons, devenir bénévole : www.grandiraveclouise.fr« 

 

 

Article des DNA du 10 Février 2013 : « ConcertPartage salle des Catherinettes »

Ci-dessous l’article paru dans le journal les DNA le dimanche 10 février 2013.

Cet article fait suite au concert donné au profit de « grandir avec Louise » vendredi soir à la salle des Catherinettes :

Salle des Catherinettes Solidarité – Colmar

Un chœur pour Louise

louise-est-sensible-a-la-musique-qui-l-a-aidee-a-supporter-les-nombreuses-hospitalisations-photo-dn Louise est sensible à la musique qui l’a aidée à supporter les nombreuses hospitalisations. PHOTO DNA

Samedi soir, un concert vocal intitulé « Louanges et complaintes amoureuses » était organisé salle des Catherinettes à Colmar, au profit de l’association « Grandir avec Louise ».

Le chœur féminin et la classe de direction de chœur du conservatoire de Colmar sous la direction de Catherine Fender a bénévolement accepté d’animer cette soirée.

Un public en nombre avait répondu à l’invitation de l’association « Grandir pour Louise » dont la présidente Annick Chevallier a remercié toutes les personnes présentes pour ces moments de générosité et de partage. La création de l’association est le fruit de la volonté de la famille de Louise et d’amis, qui ont réussi à fédérer autour d’elle un réseau de solidarité. Le but de cette association est d’aider la famille de la petite Louise, présente dans la salle, à faire face à sa maladie, en conjuguant talents, énergies et ressources.

Sa maladie n’a toujours pas de nom

Au mois d’avril, Louise aura 5 ans, dès sa naissance ses parents se sont rendus compte qu’elle était différente, un bébé qui avait des difficultés à s’alimenter. D’après Sandrine, sa maman : « Elle présente un important retard global des acquisitions et malgré de multiples examens sa maladie n’a toujours pas de nom ; depuis l’instauration d’un régime très contraignant où les graisses remplacent les sucres comme carburant de l’organisme, son état de santé s’est amélioré ».

Louise a beaucoup progressé depuis la rentrée et tous les espoirs sont permis ; sa maladie nécessite néanmoins des adaptations constantes et très onéreuses où l’action des bénévoles de l’association prend tout son sens.

Un répertoire de chants très éclectique

Mais place au concert, avec le chœur féminin, composé d’élèves du conservatoire, de professeurs, parents d’élèves et de quelques passionnées de chant vocal. L’accompagnement musical était assuré par Isabelle Ast au piano, Aude Gary à la harpe et Mickaël Kollros aux percussions. Un répertoire de chants très éclectique était proposé au public, de A Ceremony of carols de Benjamin Britten à Loving Sheperd de Bob Chillcott, en passant par The Holly an ivy girl , In old Donegal, The bold Grenadier, Down by the salley garde, Nigra sum et bien d’autres. Les élèves de la classe de direction ont été successivement appelés à diriger l’ensemble des choristes.

Au terme du concert, le public a gratifié les organisateurs et les intervenants de la soirée par un tonnerre d’applaudissements mérités.

 

Article paru dans les DNA du 22 Novembre 2012

Ci-dessous l’article paru dans le journal DNA le jeudi 22 novembre 2012.

Il fait suite à la création de l’association le 10 novembre 2012.

Association Solidarité autour d’une famille – Colmar Grandir avec Louise 

 

photo DNA du 22 novembre 2012

Il s’agit du nom de l’association, créée lors de l’assemblée constitutive, le 10 novembre au foyer Saint-Martin, en soutien à Louise atteinte d’une maladie orpheline et à sa famille.

Louise est née en avril 2008 atteinte d’une maladie génétique orpheline dont l’origine et le nom restent toujours ignorés à ce jour. En plus d’un retard physique et mental, elle est sujette à des petites crises d’épilepsie de quelques secondes, sur lesquelles aucun médicament ne semble agir.

En mars 2011, Louise est prise en charge par l’hôpital Hautepierre à Strasbourg, dont les spécialistes mettent en place un régime alimentaire spécifique qui la soulage de ses crises d’épilepsie et lui permet d’évoluer, à son rythme, mais plus nettement qu’avant. Elle passe depuis, quelques heures par semaine à l’école, assistée d’une auxiliaire de vie scolaire.

Cette situation a évidemment chamboulé la vie de Sandrine et Nicolas Armspach, les parents de Louise, et nécessité des adaptations et aménagements à leur quotidien.

«Nous bénéficions aussi d’un soutien psychologique»

Puis au cours d’une conversation avec des amis, est venue l’idée de créer une association d’entraide solidaire qui compte déjà une vingtaine de membres. « Nous sommes très bien encadrés par le centre d’action médico-social précoce (CAMSP), en plus de son appui, nous bénéficions aussi d’un soutien psychologique, mais l’association nous permet aussi de nous confier à d’autres personnes que des professionnels de santé, ça sert aussi de thérapie et nous aide à nous libérer » explique Nicolas Amspach.

Pour ses adhérents, l’association représente une manière concrète de s’investir. Plutôt que d’envoyer un don de manière anonyme à une grande institution, ils en sont les acteurs et la transparence est totale.

Outre de lever des fonds pour l’achat d’appareils souvent très couteux, ils accompagnent les parents pour qu’ils puissent avoir une vie aussi normale que possible et leur permettre de temps en temps de s’évader de l’assistance permanente qu’ils prodiguent à leur fille. C’est ainsi qu’ils se voient offrir de l’aide au ménage ou du baby-sitting, entre autres actions. « Un réseau de personnes s’est constitué à travers l’association, cela nous a permis de rencontrer d’autres parents connaissant des situations similaires et d’échanger avec eux. C’est une aventure humaine qui nous a amenés à créer des liens et sortir de l’isolement social où nous nous trouvions » raconte Sandrine Armspach.

Grâce à leur action et leur solidarité, ce sont tous les bénévoles qui grandissent, en même temps que Louise.

Pour contacter l’association :

Annick Chevallier, présidente ( ✆ 06 87 46 07 89)

Annie Loll, secrétaire ( ✆ 03 89 73 73 73 )

ou Denis Pieczynski, trésorier ( ✆ 03 89 73 33 07)