remise du chèque de l’association Gouttes d’eau

Le trésorier de notre association a reçu des mains du président de l’association Gouttes d’eau un chèque de 2600€.

Ce chèque est le résultat de la soirée asperges organisée à Pfaffenheim fin avril au profit cette année de Grandir Avec Louise.

L’ensemble des membres de l’association ainsi que la famille de Louise remercie très chaleureusement l’association Gouttes d’eau.

Ci-dessous l’article du journal l’Alsace du 16/05/18.


 

Grâce à Gouttes d’eau : une solidarité remarquée pour “grandir avec Louise”

Photo L’Alsace/Jean-Claude Vuillemin
Photo L’Alsace/Jean-Claude Vuillemin

Un chèque de 2 600 € pour Grandir avec Louise

Le dernier acte de la 21e soirée asperges, organisée par l’association Gouttes d’eau, s’est déroulé lundi soir au caveau Saint-Martin de Pfaffenheim avec la remise d’un chèque de 2 600 € à l’association Grandir avec Louise. L’équipe dirigeante, autour de Bernard Weber son président, a reçu les membres de la famille Armspach de Colmar qui œuvrent au sein de cette association qui vient en aide à Louise, une petite fille qui souffre d’une maladie génétique. Cette somme lui qui permettra de suivre un traitement causant beaucoup de dépenses.

Réponse d’Emmanuel Macron, aux lettres au Père Noel d’enfants handicapés

Suite aux courriers envoyés au président Macron par plusieurs parents du collectif Handi Actif France, celui-ci leur a répondu. (lisez la lettre de Louise : LETTRE AU PERE NOEL DES ENFANTS)

Retrouvez tout d’abord le premier reportage fait par France 3 suite à l’envoi de ses lettres :

Ci-dessous une copie de la réponse d’Emmanuel Macron :

reponseMacron

Sandrine Armspach, maman de Louise a eu l’occasion dans un JT de France 3 de commenter cette réponse (cf vidéo ci-dessous ) .

Ci-dessous un extrait du reportage de France 3 faisant suite à cette réponse ainsi qu’un article sur le site de la chaine  :

https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/bas-rhin/strasbourg-0/emmanuel-macron-repond-lettre-deux-jeunes-alsaciennes-handicapes-1395323.html

 

Article de l’Alsace suite à la remise du chèque de l’AS Sigolsheim

Ci-dessous un article paru dans le journal l’Alsace le 21 mars 2014.

2014-03-23_remise cheque

L’ensemble des photos de la remise du chèque sont disponibles dans le diaporama remise du chèque de l’AS Sigolsheim au profit de l’association “Grandir avec Louise”.

Pas d’AVS pour Louise à la rentrée des classes

Après une année scolaire en petite section ( 3 matinées par semaine) Louise devait reprendre le chemin de l’école dès le 3 septembre dernier et retrouver ses copains.  Seulement, cela ne s’est pas déroulé comme prévu. En effet, aucune AVS (Auxiliaire de vie scolaire) ne pouvait prendre en charge Louise dans la classe, 4 matinées par semaine comme cela avait été prévu avant les grandes vacances.

Ci-dessous les articles parus ce jour dans les DNA et l’Alsace et qui retracent le combat de Sandrine et Nicolas en ce début d’année pour faire scolariser Louise :

Education Une seule demi-journée d’école pour Louise

Pas d’AVS, pas de rentrée

photoDNA11092013

Louise, cinq ans, devrait bénéficier d’une auxiliaire de vie scolaire à partir de jeudi. Photo DNA – Nicolas Pinot

Sans auxiliaire de vie scolaire, la petite Louise n’a pu fréquenter l’école qu’une demi-journée depuis la rentrée. Une solution aurait été trouvée hier par l’inspection académique.

La mauvaise nouvelle est tombée la veille de la rentrée. Le 2 septembre, Sandrine Armspach appelle l’école maternelle Pasteur, à Colmar, pour prévenir que sa fille Louise, cinq ans, sera absente le mardi pour raisons médicales. La directrice lui apprend alors qu’aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) n’est prévue pour la fillette. En clair, elle ne pourra être admise en classe. « Si on s’était présenté le matin à l’école, on aurait pu faire demi-tour », déplore la mère de famille.

Car Louise est atteinte d’une maladie génétique orpheline qui nécessite une prise en charge spéciale. En retard sur les plans moteur et intellectuel, elle a des difficultés à se déplacer, à s’exprimer. L’an passé, après une demande auprès de la MDPH (*), ses parents avaient obtenu une notification d’accompagnement de douze heures. Soit la présence d’une AVS aux côtés de Louise trois matins par semaine.

Scolarisée en petite section de maternelle, la fillette a alors fait « énormément de progrès », selon sa maman. « Sur le plan de la marche, elle est autonome depuis janvier. Et elle s’est fait de super bonnes copines. Tout s’est très bien passé », raconte Sandrine.

De quoi encourager les parents à déposer un nouveau dossier pour la rentrée 2013. En mai dernier, la MDPH leur accorde 14 heures d’accompagnement, soit quatre demi-journées par semaine.

Sauf que Louise aurait été victime d’un « gros bug. » La fillette s’est effectivement vu attribuer une AVS… qui a également été affectée auprès d’une autre petite fille. Scolarisée dans la même école mais pas dans la même classe, celle-ci « ne peut pas se déplacer toute seule. Louise non plus, ce n’est donc juste pas possible ! » explique Sandrine.

En conséquence, Louise aurait uniquement pu fréquenter l’école le lundi matin, en l’absence de sa camarade. Elle a enfin pu retourner en classe avant-hier.

« Elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours »

« Il fallait la voir à l’école, si contente de retrouver ses copines », raconte sa maman. « Mais elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours », poursuit-elle, en précisant qu’elle n’a eu aucune explication de la part de l’éducation nationale.

Contactée par les DNA, la directrice académique Maryse Savouret promettait qu’en fonction « des recommandations de la MDPH, un accompagnement pour cette petite Louise sera trouvé au plus tôt. »

Dans l’après-midi, on apprenait que la fillette devrait bénéficier d’une AVS dès jeudi. « Ce sera une remplaçante », précise Sandrine Armspach. « Mieux que rien », concède-t-elle, mais toujours pas l’idéal pour sa fille qui a un grand besoin de repères.

(*) MDPH : maison départementale pour les personnes handicapées.

Retrouvez en cours de matinée, sur notre site dna.fr, un témoignage de la maman de Louise, « la promesse de l’enfant parfait ou quand l’enfant naît imparfait. »

par M.B

 

Le chiffre 1 913

C’est le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés dans le Haut-Rhin, selon Maryse Savouret. Ils sont 1 246 dans le premier degré et 667 dans le second degré. Parmi lesquels, 584 qui bénéficient de la présence d’une auxiliaire de vie. « Dans le département, c’est une priorité », ajoute la directrice. Nous travaillons main dans la main avec la MDPH », insiste-t-elle, en assurant qu’aucun enfant bénéficiant d’une notification d’accompagnement ne se retrouve privé d’AVS

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article ALSACE 11_09_2013 scanné

Article de l’Alsace du 13 février 2013 suite au concertPartage.

Ci-dessous un article paru dans le journal l’Alsace du 13 février 2013.

Concert Choristes et musiciens en scène pour Louise

Alsace du 13 février 2013-photo-eve-waeckerle

Les choristes ont chanté pour Louise aux catherinettes de Colmar.  Photo Eve Waeckerle

La salle des Catherinettes était comble vendredi à l’appel de l’association « Grandir avec Louise ». Bénévoles, familles et amis sont venus assister à un concert donné en l’honneur d’une fillette de 5 ans.

Louise est une petite fille âgée de 5 ans, atteinte d’un retard psychomoteur, mais aussi de crises d’épilepsies. La fillette est victime d’une maladie génétique rare que les médecins n’ont pas encore su nommer, a réalisé ses premiers pas en Janvier de cette année. ont alors décidé, le 10 Novembre 2012, avec l’aide de beaucoup d’ami (e) s, de créer l’association « Grandir avec Louise ».

Vendredi dernier, tous s’étaient donné rendez-vous à 20 h 30 aux Catherinettes, rue Kléber à Colmar ; le chœur féminin de la classe de direction du Conservatoire de Colmar, dirigée par Catherine Fender, a entamé le concert sur le thème : « Louanges et complaintes amoureuses ».

Au programme, des extraits de « Ceremony of carols » de Benjamin Britten, mais aussi des airs du folklore irlandais. La petite Louise, alors accompagnée de son frère Paul, très sensible à la musique, a assisté à la première manifestation de l’association, et loin d’être la dernière.

Et bientôt

Un marché de Pâques, les 22, 23 et 24 mars à Wintzenheim, mais aussi un concert qui sera donné le 8 juin, à l’église Saint-Barthélémy d’Ingersheim par l’Harmonie du Hohlandsbourg. Cette formation compte dans ses rangs Sandrine, la maman de Louise, ainsi que Mireille, aide familiale.

Surfer, faire des dons, devenir bénévole : www.grandiraveclouise.fr