Le marché de Noel 2018 qui s’est tenu à Ribeauvillé les 8, 9, 15 et 16 décembre a une nouvelle fois connu un succès. Nous avons particulièrement apprécié la présence de Myriam, ancienne collègue de Sandrine venue vendre de la … Continuer la lecture
Archives par mot-clé : maladie orpheline
Marché de Noël de Ribeauvillé 2018
Galerie
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L’Association « GRANDIR AVEC LOUISE » tiendra un stand au Marché de Noël de Ribeauvillé, dans la cour du 127 Grand’rue. Le marché de Noël aura lieu les samedis 8 et 15 décembre et les dimanches 9 et 16 décembre Louise, petite fille … Continuer la lecture
Chantal et Dominique BURRUS chantent Piaf
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Dimanche 28 octobre 2018 à partir de 14h,
en la grande salle du foyer Saint-Grégoire de Ribeauvillé,
aura lieu un spectacle au profit de l’association « GRANDIR AVEC LOUISE »
Musicalement vôtre,
Chantal et Dominique BURRUS
chantent Piaf
Un hommage à cette artiste inoubliable qui continue de fasciner toutes les générations dans le monde entier, même plus de 50 ans après sa mort.
Louise, petite fille d’Annie et Robert LOLL de Ribeauvillé, est née le 20 avril 2008.
Louise est atteinte d’une maladie génétique rare qui vient d’être diagnostiquée en 2017. C’est une maladie génétique qui engendre une insuffisance d’énergie au sein de chacune de ses cellules. Cette maladie se traduit par un important retard mental et physique.
Dès sa naissance, Louise était un bébé très calme. Elle manquait de tonus musculaire et dormait beaucoup. Puis les crises d’épilepsie sont apparues vers l’âge d’un an. Pas de grosses crises impressionnantes comme cela peut se déclarer chez certaines personnes, mais une multitude de petites qui se traduit physiquement par un clignement de paupières et intérieurement par une petite perte de connaissance.
A l’âge de 3 ans, l’hôpital de Strasbourg nous propose d’essayer un régime alimentaire strict. Contraignant, le régime cétogène consiste à simuler un état de jeun permanent pour lequel il avait été constaté une diminution des crises chez les personnes entamant une grève de la faim. Grâce à ce traitement, Louise progresse. Elle comprend beaucoup de choses et arrive à composer de petites phrases pour s’exprimer.
Louise aime la musique, elle sera présente lors de cet après-midi récréative.
Entrée libre – plateau
Vente de boissons (jus de fruits, eau, café tisane) et pâtisseries
Le bénéfice de cet après-midi en chansons, aidera à financer l’équithérapie qui est très profitable à Louise
Merci d’avance
remise du chèque de l’association Gouttes d’eau
Le trésorier de notre association a reçu des mains du président de l’association Gouttes d’eau un chèque de 2600€.
Ce chèque est le résultat de la soirée asperges organisée à Pfaffenheim fin avril au profit cette année de Grandir Avec Louise.
L’ensemble des membres de l’association ainsi que la famille de Louise remercie très chaleureusement l’association Gouttes d’eau.
Ci-dessous l’article du journal l’Alsace du 16/05/18.
Grâce à Gouttes d’eau : une solidarité remarquée pour “grandir avec Louise”
Concert de Matskat au Grillen le 6 juin à 20h30
L’association GRANDIR AVEC LOUISE est heureuse de vous convier au concert de Matskat le mercredi 6 juin à 20h30 au Grillen à Colmar. L’intégralité des recettes de ce concert sera versée à l’association.
Matskat sera accompagné du parrain de l’association Matthieu Zirn à la batterie.
Cliquer sur l’affiche pour acheter vos place en ligne !
Concert de Polyphonie Corse à Logelheim le 13 mai à 17h
Ce concert sera donné par l’ensemble « Voce di u sessant’ottu » (les voix du 68), un groupe de polyphonies corses qui chante au profit de notre association pour la deuxième fois.
Le premier concert était un vrai succès.
Cet ensemble est composé de sept chanteurs d’origines diverses mais vivant en Alsace. Leur répertoire va du chant traditionnel rustique (paghjella) à des compositions plus contemporaines, dans le domaine profane mais aussi sacré. Le groupe chante régulièrement pour des associations de solidarité et met en avant les valeurs de nos jours menacées de fraternité universelle et d’attachement à la Terre. »
Nous espérons de tout cœur votre présence
Entrée libre – plateau
Calendriers des événements de 2018 pour Grandir Avec Louise
L’association « Grandir avec Louise » organise ou participe aux événements suivants :
– Samedi 24 mars : Les 24 heures de la percussion à Ribeauvillé organisées par l’association BAMBAM
– Dimanche 8 avril à 17h : Concert de l’Harmonie du Holhandsbourg à l’ancienne synagogue de Bergheim, entrée libre, plateau
– Samedi 28 avril à 19h30 : soirée asperges à la salle multifonction de Pfaffenheim, organisée par l’association « gouttes d’eau », sur réservation
– Dimanche 13 mai à 17h : concert de polyphonies corses à l’église de Logelheim, entrée libre, plateau
– Mercredi 16 mai à 20h : théâtre d’improvisation des ZIDEFUZ à l’Arthuss à Wintzenheim, sur réservation à l’Arthuss.
– Mercredi 6 juin à 20h30 : concert de Matthieu ZIRN et ses musiciens au Grillen de Colmar, sur réservation ou billetterie le soir du spectacle
– Dimanche 28 octobre après-midi : « Musicalement vôtre » : Chantal et Dominique chantent Piaf, au foyer Saint Grégoire à Ribeauvillé
– Weekends des 8-9 et 15-16 décembre : stand au marché de Noël médiéval de Ribeauvillé dans la cour du 127 grand’rue.
Soirée Asperges au profit de Grandir avec Louise
Concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg le 8 avril à 17h
Dimanche 8 avril aura lieu à la synagogue de Bergheim à 17h00 un concert au profit de l’association « Grandir avec Louise ».
Ce concert est donné pour la 6 ème année par l’Harmonie du Hohlandsbourg , sous la direction de Matthieu RITZ.
Sandrine (maman de Louise ) et Mireille (nounou de Louise et membre du comité de l’association) font partie de l’Harmonie et joueront ce soir là.
Merci à eux pour leur soutien chaque année.
Réponse d’Emmanuel Macron, aux lettres au Père Noel d’enfants handicapés
Suite aux courriers envoyés au président Macron par plusieurs parents du collectif Handi Actif France, celui-ci leur a répondu. (lisez la lettre de Louise : LETTRE AU PERE NOEL DES ENFANTS)
Retrouvez tout d’abord le premier reportage fait par France 3 suite à l’envoi de ses lettres :
Ci-dessous une copie de la réponse d’Emmanuel Macron :
Sandrine Armspach, maman de Louise a eu l’occasion dans un JT de France 3 de commenter cette réponse (cf vidéo ci-dessous ) .
Ci-dessous un extrait du reportage de France 3 faisant suite à cette réponse ainsi qu’un article sur le site de la chaine :
