Qui est Louise…

 

« Grandir avec Louise » : c’est le nom de l’association créée au profit de Louise 4 ans et demi, atteinte d’une maladie orpheline.

Petit retour sur l’histoire de Louise :

Louise est née le 20 avril 2008. A la sortie de la maternité, le pédiatre qui l’a examinée a détecté une petite hypotonie (manque de tonus musculaire).

Les visites suivantes chez le pédiatre ont confirmé ce retard et l’hypotonie s’amplifiait.

 

Vers l’âge de huit mois, une série d’examens et de tests sur les maladies les plus courantes au regard de ses symptômes ont été engagé à l’hôpital Le Parc à Colmar. Ce retard serait lié à une maladie génétique dont nous ignorons encore l’origine, le nom et son évolution dans l’avenir.

En plus d’un grand retard physique et mental, Louise a commencé à avoir de l’épilepsie à partir de l’âge d’un an (des petites absences de quelques secondes). Elle est passée par de nombreuses phases d’hospitalisation pour éradiquer cette épilepsie dont les médicaments successifs n’ont réglé que très temporairement le problème.

Puis en mars 2011, Louise a été prise en charge par l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg dont les spécialistes ont mis en place un régime alimentaire spécifique, le régime cétogène. (Les personnes en état de jeun font moins d’épilepsie que les autres.) Et ce régime alimentaire permet de mettre la personne malade dans cet état.

Aujourd’hui et depuis peu, Louise n’a plus du tout de traitement médicamenteux. Le nombre de crises a nettement diminué.

Tout cela permet à Louise d’évoluer, certes à son rythme, mais plus vite qu’avant. Les crises faisaient l’effet d’une gomme sur les acquis de son cerveau.

Depuis septembre 2012, Louise va à l’école, en petite section de maternelle quelques heures par semaine accompagnée d’une auxiliaire de vie scolaire.

A la maison, Louise adore son frère Paul qui la motive à évoluer mais aussi à faire des bêtises ! Depuis deux ans, les parents de Louise ont dû faire appel à une entreprise d’aide à domicile pour garder Louise à la maison, la crèche s’étant révélée trop fatigante.

 

La maladie de Louise nécessite des adaptations pour toute la famille. « Notre vie a été chamboulée. » La famille a dû vendre leur appartement du 2e étage et a acheté une maison à Colmar.

Avoir un logement à Colmar était important car Louise est aidée par une éducatrice et une orthophoniste dans un centre d’action médico-social de Colmar et chez une kiné de Colmar. L’hôpital est aussi à proximité.

La maison était à rénover complètement, une chambre et une salle de bain ont été prévues au rez-de-chaussée. Mais le budget étant toujours serré au moment d’acheter une maison, la famille a mis de côté la création de la petite salle de bain.

Sandrine et Nicolas Armspach ont pris contact avec l’association BAMBAM qui organise depuis quelques années les 24 heures de la percussion à Ribeauvillé. Ces 24 heures ont pour but de récolter des fonds à destination d’enfants handicapés. Notre projet de création de salle de bain a été mis à l’honneur cette année.

C’est ainsi qu’est née l’idée de créer une association spécifiquement pour Louise.

Celle-ci aura pour but d’améliorer les conditions de vie de Louise et de sa famille, récolter des fonds pour l’achat d’appareils souvent très coûteux, faire connaître la maladie de Louise, créer des synergies avec d’autres personnes, d’autres associations, soulager un peu les parents de temps en temps…

L’association a vu le jour le 10 novembre 2012 lors de l’Assemblée Générale Constitutive.

 

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