AG 2019 et nouvelles de Louise

AGO et AGE

Mercredi 14 octobre 2020 s’est tenue notre AG 2019 initialement prévue en mars 2020 mais reportée en raison de la situation sanitaire. Vous pouvez visualiser le PV de l’AGO en cliquant ici

Nous avons aussi fait une AGE, pour voter le changement des statuts de l’association. En effet nous souhaitons élargir le but de l’association à la recherche médicale et aider d’autres associations.

Louise en promenade en famille

Enfin, c’était aussi l’occasion de se retrouver et d’avoir des nouvelles de Louise qui a passé un été très compliqué. Ci-dessous un point des derniers mois de Louise et sa famille rapporté par Nicolas son papa lors de notre réunion :

Louise a 12 ans maintenant. Louise est atteinte d’une maladie rare, une maladie génétique. Chacune de ses cellules manque d’énergie. Outre un important retard physique et mental, Louise souffre d’une épilepsie résistante qui l’empêche de progresser, qui l’a fait parfois même régresser.
Nous vivons au rythme des hospitalisations. Le régime cétogène fonctionnait assez bien jusqu’à l’entrée dans l’adolescence. Depuis 1 an, août 2019, la santé de Louise est redevenue fragile. Des médicaments qu’elle avait eu toute petite sont à nouveau essayés, ils ne fonctionnaient à nouveau pas. D’autres l’excitent, elle hurle, a des hallucinations, papy et mamie peuvent en attester.
A ce jour et depuis 3 semaines, une accalmie apparaît, pourvu que ça dure : avec un nième médicament, baisse des crises & pas d’effet indésirable fort.
Louise est toujours scolarisée à l’institut des catherinettes à Colmar avec de régulières périodes d’absence ou de mi temps, papy et mamie vont la chercher à 13h pour qu’elle puisse se reposer à la maison. Elle a changé de groupe, elle est à présent avec de grands enfants souvent handicapés lourdement. On nous a dit que c’était toutefois le groupe le plus adapté pour elle.
Actuellement les fonds que nous recevons de l’asso servent à financer des aides mensuelles et notamment l’équithérapie qui est très profitable pour Louise, des heures de ménage pour nous soulager un peu & des remboursements kilométriques des nombreux allers-retours que nous devons faire vers l’hôpital de Strasbourg.
Par chance, le médicament Cannabidiol est à présent pris en charge.

Louise après un passage chez le coiffeur

Marché de Noël Ribeauvillé 2019

L’Association « GRANDIR AVEC LOUISE » tiendra un stand au Marché de Noël de Ribeauvillé, dans la cour du 127 Grand’rue.

Le marché de Noël aura lieu les samedis 7 et 14 décembre et les dimanches 8 et 15 décembre

Voilà quelques réalisations que vous pourrez trouver sur le stand.

Toutes les réalisations sont faites par des bénévoles et amis de l’association « Grandir avec Louise »

Grandir avec Louise au marathon de Colmar

Dimanche 15 septembre 2019, plusieurs membres de l’association « Grandir avec Louise » ont participé aux courses du marathon de Colmar sous un grand soleil et la chaleur.

Coureurs et supporter étaient aux couleurs de Grandir avec Louise, une façon très sympa de faire un peu plus connaitre notre association.

Le marathon de Colmar est une course solidaire.

Le but est de collecter des fonds pour des associations caritatives sur les thèmes de la santé et du handicap physique ou mental. . Ainsi cette année l’école de Louise faisait partie des bénéficiaires.

http://www.marathon-colmar.fr/fr/courir-solidaire/association-courir-solidaire.html

Une équipe de 4 coureurs (Denis, Nicolas, Simon et Aline) ont fait le relais (4x10km)

L’équipe termine 29ème sur 171.

2 coureurs (Cyrille et Thierry) ont fait le semi-marathon.

Un grand bravo à tous les coureurs et aux supporter venus les encourager.

Photos du concert des chanteurs de Saint-André

Samedi 4 mai dernier a eu lieu en l’église Sainte-Marie à Colmar un très beau concert au profit de notre association « Grandir Avec Louise »

Ce concert a été donné par les Petits chanteurs de Saint-André sous la direction de M. Burgmeier et accompagnés du Quatuor de Cuivre issu du CRD de Colmar.

Le public a répondu présent pour cette événement.

La générosité de tous va permettre de financer un mois de complément alimentaire pour Louise. Ce traitement lui permet d’apaiser ses crises.

photo de M. Haefelé, journaliste des DNA

Concert des Petits Chanteurs de Saint-André le 4 mai

Les petits Chanteurs de Saint-André donneront un concert au profit de notre association GRANDIR AVEC LOUISE  le samedi 4 mai à 20h30 en l’église Sainte-Marie à Colmar.

Fondée en 1987, la Manécanterie des Petits Chanteurs de Saint-André de Colmar regroupe une cinquantaine de choristes de 8 à 17 ans, provenant de Colmar et ses alentours. Le choeur fait partie de la Fédération des Pueri Cantores.

Exigence et bienveillance sont les mots-clés.

Le thème de ce concert est « De l’ombre à la lumière » : 

En ce temps pascal, les Petits Chanteurs retracent le chemin menant de la mort à la vie, de l’expérience du vide à l’espérance de la résurrection.

« In manus tuas Pater commendo spiritum meum », les paroles prononcées par Jésus au mont Golgotha entrent en résonance avec « Funeral music for Queen Mary » écrit en 1695 par le compositeur baroque anglais Henry Purcell à l’occasion du service funèbre de la reine Marie II d’Angleterre. La douceur du Pie Jesu extrait du Requiem de John Rutter évoque la mort avec douceur, tel un repos éternel.

Progressivement, le bois de la croix laisse la place à la joie de Pâques dans l’Alleluia de Jacobus Gallus et « Victimae paschali laudes », séquence de l’Octave de Pâques.

De « Praise his holy name » de Keith Hampton à « Clap your Hands » de George Gershwin, les musiques afro-américaines ponctuées de frappements de mains et de chorus de cuivres sont une belle manière de conclure ce programme éclectique.

 

AFFICHE 4 mai

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nous espérons de tout cœur votre présence,

Entrée libre – plateau

 

Concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg le 23 mars à 20h

Samedi 23 mars à 20h aura lieu à l’église du couvent de Ribeauvillé  à 20h00 un concert au profit de l’association « Grandir avec Louise ».

Ce concert est donné pour la 7ème année par l’Harmonie du Hohlandsbourg , sous la direction de Matthieu RITZ.

Sandrine (maman de Louise ) et Mireille (nounou de Louise et membre du comité de l’association) font partie de l’Harmonie et joueront ce soir là.

Merci à eux pour leur soutien chaque année.

Harmonie Hohlandsbourg 2019

succès du marché de Noel 2018

Galerie

Le marché de Noel 2018 qui s’est tenu à Ribeauvillé les 8, 9, 15 et 16 décembre a une nouvelle fois connu un succès. Nous avons particulièrement apprécié la présence de Myriam, ancienne collègue de Sandrine venue vendre de la … Continuer la lecture

Marché de Noël de Ribeauvillé 2018

Galerie

Cette galerie contient 9 photos.

L’Association « GRANDIR AVEC LOUISE » tiendra un stand au Marché de Noël de Ribeauvillé, dans la cour du 127 Grand’rue. Le marché de Noël aura lieu les samedis 8 et 15 décembre et les dimanches 9 et 16 décembre Louise, petite fille … Continuer la lecture

Chantal et Dominique BURRUS chantent Piaf

Dimanche 28 octobre 2018 à partir de 14h,  

en la grande salle du foyer Saint-Grégoire de Ribeauvillé,

aura lieu un spectacle au profit de l’association « GRANDIR AVEC LOUISE »

Musicalement vôtre,

Chantal et Dominique BURRUS

chantent Piaf

 

Un hommage à cette artiste inoubliable qui continue de fasciner toutes les générations dans le monde entier, même plus de 50 ans après sa mort.

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Louise, petite fille d’Annie et Robert LOLL de Ribeauvillé, est née le 20 avril 2008.

Louise est atteinte d’une maladie génétique rare qui vient d’être diagnostiquée en 2017. C’est une maladie génétique qui engendre une insuffisance d’énergie au sein de chacune de ses cellules. Cette maladie se traduit par un important retard mental et physique.

Dès sa naissance, Louise était un bébé très calme. Elle manquait de tonus musculaire et dormait beaucoup. Puis les crises d’épilepsie sont apparues vers l’âge d’un an. Pas de grosses crises impressionnantes comme cela peut se déclarer chez certaines personnes, mais une multitude de petites qui se traduit physiquement par un clignement de paupières et intérieurement par une petite perte de connaissance.

A l’âge de 3 ans, l’hôpital de Strasbourg nous propose d’essayer un régime alimentaire strict. Contraignant, le régime cétogène consiste à simuler un état de jeun permanent pour lequel il avait été constaté une diminution des crises chez les personnes entamant une grève de la faim. Grâce à ce traitement, Louise progresse. Elle comprend beaucoup de choses et arrive à composer de petites phrases pour s’exprimer.

Louise aime la musique, elle sera présente lors de cet après-midi récréative.

Entrée libre – plateau

Vente de boissons (jus de fruits, eau, café tisane) et pâtisseries

Le bénéfice de cet après-midi en chansons, aidera à financer l’équithérapie qui est très profitable à Louise

Merci d’avance