Ce régime qui a changé la vie de Louise….

Alors que les orages dans sa tête (les crises d’épilepsie) étaient quasi permanents, l’équipe de neuropédiatrie de l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg nous propose de tenter un régime alimentaire qui est utilisé pour traiter certaines épilepsies sévères et de rares maladies métaboliques : le régime cétogène.

Ce régime est basé sur un apport important en lipides (les graisses) et une réduction massive des glucides (les sucres). Cela a pour conséquence un bouleversement dans la manière qu’a notre corps de fonctionner. Ce sont les lipides transformés en corps cétoniques qui apportent l’énergie au cerveau et à l’organisme, non plus les sucres.
Et tout cela en respectant un ratio (lipides/glucides+protéines) définit par une diététicienne spécialisée. Le ratio de Louise est de 2,5/1 : ce qui veut dire que chacune de ses prises alimentaires doit être composée de 2,5 fois plus de lipides que de glucides + protéines.

En photo un exemple de « gourmandises » réalisées pour Louise : des guimauves.

 

Il faut parfois plusieurs essais de recette pour que le final ressemble à quelques chose et que Louise le mange !

 

 

Afin d’aider les parents d’enfants suivant ce régime dans les calculs fastidieux des repas, l’équipe du Dr Anne de SAINT MARTIN, neuropédiatre, avec l’énergique Mme Marie-claire BURGER diététicienne aujourd’hui retraitée a eu l’idée de créer un site internet : www.cétojaime.com

Voilà déjà 2 ans que Louise suit ce régime, et 2 ans qu’elle ne fait que progresser dans ses acquisitions motrices et intellectuelles. Bien sûr, il y a eu des hauts et des bas : un syndrome de sevrage à un médicament anti-épileptique qu’elle prenait à doses très élevées, une opération des amygdales et des maladies microbiennes qui déséquilibrent le régime…
La contrainte principale liée à ce régime est qu’il faut tout prévoir à l’avance et les sorties improvisées sont impossibles.

Pour en savoir plus : http://www.epilepsymatters.com/french/treketogenic.html

Sandrine, maman de Louise.

Louise a fait ses premiers pas !

Dimanche le 13 janvier 2013, nous étions invités chez Sandrine et Nicolas et lorsque nous sommes arrivés, Louise a lâché la main de sa maman et a marché une dizaine de pas vers moi….ensuite elle n’a plus arrêté….Toute l’après-midi elle a marché….s’est tenue à la table ou à une chaise….et est repartie….encore un peu bancale…mais elle marche !!! Durant toute l’après-midi, elle n’a jamais marché à 4 pattes ! Elle était très fière…Chaque fois qu’elle arrivait à destination, elle faisait « bravo » !
Quelle joie pour son frère Paul, ses parents, les 3 mamamas et pour nous mamie et papi d’avoir pu être témoins des premiers pas de Louise.
Désormais plus de déambulateur à l’école ! et Louise se range avec une copine !

Louise progresse peu à peu, grâce au régime cétogène  qu’elle suit maintenant depuis 2 ans.(Le régime cétogène est un régime thérapeutique très strict et rigoureusement calculé que l’on utilise chez les enfants pour traiter les crises épileptiques difficiles à maîtriser. Il s’agit d’un régime très riche en graisses et très pauvre en protéines et en glucides).

Lire notre article a sujet du régime cétogène.

Annie, mamie de Louise

 

recherche femme de ménage

Afin de soulager Sandrine et Nicolas, parents de Louise, dans les tâches quotidiennes, l’association cherche une femme de ménage.
Le besoin serait de 2h tous les quinze jours.
Il s’agit de tâches ménagères « classiques » : aspirateurs, lavage des sols, nettoyage cuisine et salle de bain.
Selon les besoins de la famille, d’autres petits travaux pourraient être demandés (vitres,…)
Si vous êtes disponible et que souhaitez donner un peu de votre temps, n’hésitez pas à nous contacter, soit par téléphone auprès de notre présidente : Annick CHEVALLIER 06 87 46 07 89, soit par courriel : asso@grandiraveclouise.com


Merci pour Louise et son entourage.




Avis à tous les bricoleurs et bricoleuses.

L’Association « GRANDIR AVEC LOUISE » participera au marché de Pâques de Wintzenheim du 22 au 24 mars 2013.

(Sous réserve de confirmation de l’inscription)

Afin d’étoffer notre stand, un appel est fait à tous les bricoleurs et bricoleuses :

  • - œufs décorés
  • - suspensions
  • - objets en céramiques, pâte à sel, bois, etc….
  • - napperons, sujets au crochet…..
  • - petits gâteaux en forme de cloches, lapins, poules…..
  • - confitures maisons

Par exemple :

idée bricolage marché de paques

 

 

 

 

 

 

Ceci n’est qu’un aperçu de ce qu’on peut fabriquer, tous les objets sont les bienvenus ! Le moindre petit article est important et sera apprécié !

Merci pour Louise et son entourage.

Concours de grimaces !

Entre Louise et Paul, ce dimanche soir c’était concours de grimaces.

Grimace de Louise

Concours de grimaces entre Louise et Paul

Concours de grimaces entre Louise et Paul

 

Difficile de départager les « loulous », Louise n’est pas la dernière pour faire rire ses parents et son grand frère.

En tout cas, un beau moment de joie pour toute la famille.

 

 

« Ça fait du bien des moments comme ça » dit Sandrine la maman de Louise et Paul.

Concert au profit de « Grandir avec Louise » le 8 février 2013

L’association est en route depuis quelques semaines et voilà la première manifestation au profit de « Grandir Avec Louise ».

Le vendredi 8 février 2013 à 20h30 aura lieu un Concert Partage à la salle des Catherinettes à Colmar (8 rue Kleber, Colmar). 

Ce concert est donné par le Choeur feminin, Classe de direction de choeur du Conservatoire de Colmar dirigé par Catherine Fender.

Merci à eux pour leur soutien.

Le thème de ce concert est : LOUANGES & COMPLAINTES AMOUREUSES.

Le programme fait la part belle à la musique anglaise sacrée avec des extraits des Ceremony of Carols de Benjamin Britten pour choeur et harpe, quelques pièces relatives aux fêtes de la nouvelle année, des louanges à la vierge, des chansons d’amour, du folklore Irlandais…

Venez Nombreux !

affiche concert au profit de "Grandir Avec Louise"