Archives mensuelles : janvier 2013
Ce régime qui a changé la vie de Louise….
Alors que les orages dans sa tête (les crises d’épilepsie) étaient quasi permanents, l’équipe de neuropédiatrie de l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg nous propose de tenter un régime alimentaire qui est utilisé pour traiter certaines épilepsies sévères et de rares maladies métaboliques : le régime cétogène.
Ce régime est basé sur un apport important en lipides (les graisses) et une réduction massive des glucides (les sucres). Cela a pour conséquence un bouleversement dans la manière qu’a notre corps de fonctionner. Ce sont les lipides transformés en corps cétoniques qui apportent l’énergie au cerveau et à l’organisme, non plus les sucres.
Et tout cela en respectant un ratio (lipides/glucides+protéines) définit par une diététicienne spécialisée. Le ratio de Louise est de 2,5/1 : ce qui veut dire que chacune de ses prises alimentaires doit être composée de 2,5 fois plus de lipides que de glucides + protéines.
En photo un exemple de « gourmandises » réalisées pour Louise : des guimauves.
Il faut parfois plusieurs essais de recette pour que le final ressemble à quelques chose et que Louise le mange !
Afin d’aider les parents d’enfants suivant ce régime dans les calculs fastidieux des repas, l’équipe du Dr Anne de SAINT MARTIN, neuropédiatre, avec l’énergique Mme Marie-claire BURGER diététicienne aujourd’hui retraitée a eu l’idée de créer un site internet : www.cétojaime.com
Voilà déjà 2 ans que Louise suit ce régime, et 2 ans qu’elle ne fait que progresser dans ses acquisitions motrices et intellectuelles. Bien sûr, il y a eu des hauts et des bas : un syndrome de sevrage à un médicament anti-épileptique qu’elle prenait à doses très élevées, une opération des amygdales et des maladies microbiennes qui déséquilibrent le régime…
La contrainte principale liée à ce régime est qu’il faut tout prévoir à l’avance et les sorties improvisées sont impossibles.
Pour en savoir plus : http://www.epilepsymatters.com/french/treketogenic.html
Sandrine, maman de Louise.
Louise a fait ses premiers pas !
Dimanche le 13 janvier 2013, nous étions invités chez Sandrine et Nicolas et lorsque nous sommes arrivés, Louise a lâché la main de sa maman et a marché une dizaine de pas vers moi….ensuite elle n’a plus arrêté….Toute l’après-midi elle a marché….s’est tenue à la table ou à une chaise….et est repartie….encore un peu bancale…mais elle marche !!! Durant toute l’après-midi, elle n’a jamais marché à 4 pattes ! Elle était très fière…Chaque fois qu’elle arrivait à destination, elle faisait « bravo » !
Quelle joie pour son frère Paul, ses parents, les 3 mamamas et pour nous mamie et papi d’avoir pu être témoins des premiers pas de Louise.
Désormais plus de déambulateur à l’école ! et Louise se range avec une copine !
Louise progresse peu à peu, grâce au régime cétogène qu’elle suit maintenant depuis 2 ans.(Le régime cétogène est un régime thérapeutique très strict et rigoureusement calculé que l’on utilise chez les enfants pour traiter les crises épileptiques difficiles à maîtriser. Il s’agit d’un régime très riche en graisses et très pauvre en protéines et en glucides).
Lire notre article a sujet du régime cétogène.
Annie, mamie de Louise
recherche femme de ménage
Avis à tous les bricoleurs et bricoleuses.
L’Association « GRANDIR AVEC LOUISE » participera au marché de Pâques de Wintzenheim du 22 au 24 mars 2013.
(Sous réserve de confirmation de l’inscription)
Afin d’étoffer notre stand, un appel est fait à tous les bricoleurs et bricoleuses :
- – œufs décorés
- – suspensions
- – objets en céramiques, pâte à sel, bois, etc….
- – napperons, sujets au crochet…..
- – petits gâteaux en forme de cloches, lapins, poules…..
- – confitures maisons
Par exemple :
Ceci n’est qu’un aperçu de ce qu’on peut fabriquer, tous les objets sont les bienvenus ! Le moindre petit article est important et sera apprécié !
Merci pour Louise et son entourage.
Concours de grimaces !
Entre Louise et Paul, ce dimanche soir c’était concours de grimaces.
Difficile de départager les « loulous », Louise n’est pas la dernière pour faire rire ses parents et son grand frère.
En tout cas, un beau moment de joie pour toute la famille.
« Ça fait du bien des moments comme ça » dit Sandrine la maman de Louise et Paul.
Concert au profit de « Grandir avec Louise » le 8 février 2013
L’association est en route depuis quelques semaines et voilà la première manifestation au profit de « Grandir Avec Louise ».
Le vendredi 8 février 2013 à 20h30 aura lieu un Concert Partage à la salle des Catherinettes à Colmar (8 rue Kleber, Colmar).
Ce concert est donné par le Choeur feminin, Classe de direction de choeur du Conservatoire de Colmar dirigé par Catherine Fender.
Merci à eux pour leur soutien.
Le thème de ce concert est : LOUANGES & COMPLAINTES AMOUREUSES.
Le programme fait la part belle à la musique anglaise sacrée avec des extraits des Ceremony of Carols de Benjamin Britten pour choeur et harpe, quelques pièces relatives aux fêtes de la nouvelle année, des louanges à la vierge, des chansons d’amour, du folklore Irlandais…
Venez Nombreux !