Marchés de Noël 2024

L’association “Grandir Avec Louise” sera à nouveau présente au marché de Noël médiéval de Ribeauvillé les 7 et 8 et 14 et 15 décembre 2024.

Pour cette édition la mairie de Ribeauvillé nous a attribué une cabane Place de la Sinn.

Cette année et pour la 3ème fois, Grandir avec louise aura aussi un stand au marché de Noël de Logelbach les 7 et 8 décembre 2024 de 13h à 20h

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Nos bénévoles ont une fois de plus beaucoup travaillés tout au long de l’année pour achalander nos divers stands : pièce de bois pour décorer, centre de table en sarment de vigne, suspensions et décorations au crochet, peluches en crochet, bredele,….

Sortie Annuelle “Grandir Avec Louise”

Hier avait lieu la sortie annuelle de notre association Grandir avec Louise.

Cette année nous étions à l’Auberge Obschel pour partager un repas bien copieux entre membre du comité et famille.

Il s’agissait aussi de la journée des aidants, une journée à laquelle nous sommes tous sensible.

Ceux qui le souhaitait on fait une randonnée dans la matinée au départ de l’Auberge Obschel et jusqu’au Grand Hohnack.

Nous avons tous passé un très bon moment malgré une météo couverte et assez fraiche.

Marchés de Noël 2022

L’association “Grandir Avec Louise” sera à nouveau présente au marché de Noël médiéval de Ribeauvillé les 3 et 4 et 10 et 11 décembre prochain.

Pour cette édition la mairie de Ribeauvillé nous a attribué des cabanes.

Nouveauté pour cette année, Grandir avec louise aura aussi un stand au nouveau marché de Noël de Logelbach les 9, 10 et 11 décembre 2022.

Pour ces évènements les bénévoles de l’association ont bricolé depuis plusieurs semaines pour préparer des décors de sapin, des décos de table, des poteries, …

Nous vous attendons nombreux !

Bricolages pour les marchés de Noël 2022

Les après-midi bricolages ont reprit pour préparer des objets que nous mettrons en vente lors des marchés de Noël 2022.

En effet Grandir avec Louise aura un stand au marché de Noël de Logelbach les 9-10 et 11décembre.

Comme chaque année nous seront également présent au marché de Noël de Ribeauvillé les 3-4 10 et 11 décembre.

Concert du 8 octobre 2022 à Zellenberg

Samedi dernier a eu lieu un concert au profit de “Grandir avec Louise”

Ce concert soutenu par l’association Trait d’Union de Zellenberg a rassemblé 8 chanteurs qui ont interprété des solos et des duos de musique sacrée et profane.

Ce concert a connu un vif succès auprès de l’assemblée.

Des pâtisseries et des boissons ont été proposé avant et à l’issu du concert.

L’ensemble des bénéfices a été reversé à notre association.

Grandir Avec Louise remercie Nicole Schwerer-Roll, Geneviève Philipp, les chanteurs et l’association Trait d’Union pour l’organisation de cette belle soirée.

AG 2019 et nouvelles de Louise

AGO et AGE

Mercredi 14 octobre 2020 s’est tenue notre AG 2019 initialement prévue en mars 2020 mais reportée en raison de la situation sanitaire. Vous pouvez visualiser le PV de l’AGO en cliquant ici

Nous avons aussi fait une AGE, pour voter le changement des statuts de l’association. En effet nous souhaitons élargir le but de l’association à la recherche médicale et aider d’autres associations.

Louise en promenade en famille

Enfin, c’était aussi l’occasion de se retrouver et d’avoir des nouvelles de Louise qui a passé un été très compliqué. Ci-dessous un point des derniers mois de Louise et sa famille rapporté par Nicolas son papa lors de notre réunion :

Louise a 12 ans maintenant. Louise est atteinte d’une maladie rare, une maladie génétique. Chacune de ses cellules manque d’énergie. Outre un important retard physique et mental, Louise souffre d’une épilepsie résistante qui l’empêche de progresser, qui l’a fait parfois même régresser.
Nous vivons au rythme des hospitalisations. Le régime cétogène fonctionnait assez bien jusqu’à l’entrée dans l’adolescence. Depuis 1 an, août 2019, la santé de Louise est redevenue fragile. Des médicaments qu’elle avait eu toute petite sont à nouveau essayés, ils ne fonctionnaient à nouveau pas. D’autres l’excitent, elle hurle, a des hallucinations, papy et mamie peuvent en attester.
A ce jour et depuis 3 semaines, une accalmie apparaît, pourvu que ça dure : avec un nième médicament, baisse des crises & pas d’effet indésirable fort.
Louise est toujours scolarisée à l’institut des catherinettes à Colmar avec de régulières périodes d’absence ou de mi temps, papy et mamie vont la chercher à 13h pour qu’elle puisse se reposer à la maison. Elle a changé de groupe, elle est à présent avec de grands enfants souvent handicapés lourdement. On nous a dit que c’était toutefois le groupe le plus adapté pour elle.
Actuellement les fonds que nous recevons de l’asso servent à financer des aides mensuelles et notamment l’équithérapie qui est très profitable pour Louise, des heures de ménage pour nous soulager un peu & des remboursements kilométriques des nombreux allers-retours que nous devons faire vers l’hôpital de Strasbourg.
Par chance, le médicament Cannabidiol est à présent pris en charge.

Louise après un passage chez le coiffeur

Nouvelles de Louise

Seconde hospitalisation pour Louise en 1 mois.

Louise est hospitalisée depuis le 23 janvier. Elle était à l’hôpital de Sélestat la nuit du 23 au 24 janvier et ensuite elle a été transférée à Hautepierre à Strasbourg.

Elle fait beaucoup plus de crises d’épilepsie.

Elle a le soutien de son frère Paul venu passer un moment avec elle ce dimanche.

Entre le 31 décembre 2019 et le 4 janvier 2020, Louise avait déjà été hospitalisée pour traiter une grosse fièvre due à un virus.

Nous espérons que ça va rapidement aller mieux pour Louise. Nous pensons beaucoup à elle, ses parents et Paul.

Marché de Noël Ribeauvillé 2019

L’Association « GRANDIR AVEC LOUISE » tiendra un stand au Marché de Noël de Ribeauvillé, dans la cour du 127 Grand’rue.

Le marché de Noël aura lieu les samedis 7 et 14 décembre et les dimanches 8 et 15 décembre

Voilà quelques réalisations que vous pourrez trouver sur le stand.

Toutes les réalisations sont faites par des bénévoles et amis de l’association “Grandir avec Louise”

Louise et l’équithérapie

Depuis quelques années maintenant Louise fait de l’équithérapie.

Cela se passe actuellement à Widensolen.

L’association finance les séances bi-mensuelles d’équithérapie.

L’équithérapie apporte beaucoup de bienfaits à Louise :

Le contact avec l’animal l’apaise.

Elle travaille sa concentration, son langage, son équilibre et son tonus.

Grandir avec Louise au marathon de Colmar

Dimanche 15 septembre 2019, plusieurs membres de l’association “Grandir avec Louise” ont participé aux courses du marathon de Colmar sous un grand soleil et la chaleur.

Coureurs et supporter étaient aux couleurs de Grandir avec Louise, une façon très sympa de faire un peu plus connaitre notre association.

Le marathon de Colmar est une course solidaire.

Le but est de collecter des fonds pour des associations caritatives sur les thèmes de la santé et du handicap physique ou mental. . Ainsi cette année l’école de Louise faisait partie des bénéficiaires.

http://www.marathon-colmar.fr/fr/courir-solidaire/association-courir-solidaire.html

Une équipe de 4 coureurs (Denis, Nicolas, Simon et Aline) ont fait le relais (4x10km)

L’équipe termine 29ème sur 171.

2 coureurs (Cyrille et Thierry) ont fait le semi-marathon.

Un grand bravo à tous les coureurs et aux supporter venus les encourager.