Ce vendredi soir à 20h30 aura lieu un Concert Partage à la salle des Catherinettes à Colmar.
Ce concert est donné au profit de notre association “Grandir Avec Louise”.
Toutes les infos sur ce concert ici.
Nous vous y attendons nombreux !
Alors que les orages dans sa tête (les crises d’épilepsie) étaient quasi permanents, l’équipe de neuropédiatrie de l’hôpital de Hautepierre à Strasbourg nous propose de tenter un régime alimentaire qui est utilisé pour traiter certaines épilepsies sévères et de rares maladies métaboliques : le régime cétogène.
Ce régime est basé sur un apport important en lipides (les graisses) et une réduction massive des glucides (les sucres). Cela a pour conséquence un bouleversement dans la manière qu’a notre corps de fonctionner. Ce sont les lipides transformés en corps cétoniques qui apportent l’énergie au cerveau et à l’organisme, non plus les sucres.
Et tout cela en respectant un ratio (lipides/glucides+protéines) définit par une diététicienne spécialisée. Le ratio de Louise est de 2,5/1 : ce qui veut dire que chacune de ses prises alimentaires doit être composée de 2,5 fois plus de lipides que de glucides + protéines.
En photo un exemple de “gourmandises” réalisées pour Louise : des guimauves.
Il faut parfois plusieurs essais de recette pour que le final ressemble à quelques chose et que Louise le mange !
Afin d’aider les parents d’enfants suivant ce régime dans les calculs fastidieux des repas, l’équipe du Dr Anne de SAINT MARTIN, neuropédiatre, avec l’énergique Mme Marie-claire BURGER diététicienne aujourd’hui retraitée a eu l’idée de créer un site internet : www.cétojaime.com
Voilà déjà 2 ans que Louise suit ce régime, et 2 ans qu’elle ne fait que progresser dans ses acquisitions motrices et intellectuelles. Bien sûr, il y a eu des hauts et des bas : un syndrome de sevrage à un médicament anti-épileptique qu’elle prenait à doses très élevées, une opération des amygdales et des maladies microbiennes qui déséquilibrent le régime…
La contrainte principale liée à ce régime est qu’il faut tout prévoir à l’avance et les sorties improvisées sont impossibles.
Pour en savoir plus : http://www.epilepsymatters.com/french/treketogenic.html
Sandrine, maman de Louise.
Dimanche le 13 janvier 2013, nous étions invités chez Sandrine et Nicolas et lorsque nous sommes arrivés, Louise a lâché la main de sa maman et a marché une dizaine de pas vers moi….ensuite elle n’a plus arrêté….Toute l’après-midi elle a marché….s’est tenue à la table ou à une chaise….et est repartie….encore un peu bancale…mais elle marche !!! Durant toute l’après-midi, elle n’a jamais marché à 4 pattes ! Elle était très fière…Chaque fois qu’elle arrivait à destination, elle faisait “bravo” !
Quelle joie pour son frère Paul, ses parents, les 3 mamamas et pour nous mamie et papi d’avoir pu être témoins des premiers pas de Louise.
Désormais plus de déambulateur à l’école ! et Louise se range avec une copine !
Louise progresse peu à peu, grâce au régime cétogène qu’elle suit maintenant depuis 2 ans.(Le régime cétogène est un régime thérapeutique très strict et rigoureusement calculé que l’on utilise chez les enfants pour traiter les crises épileptiques difficiles à maîtriser. Il s’agit d’un régime très riche en graisses et très pauvre en protéines et en glucides).
Lire notre article a sujet du régime cétogène.
Annie, mamie de Louise
L’Association “GRANDIR AVEC LOUISE” participera au marché de Pâques de Wintzenheim du 22 au 24 mars 2013.
(Sous réserve de confirmation de l’inscription)
Afin d’étoffer notre stand, un appel est fait à tous les bricoleurs et bricoleuses :
Par exemple :
Ceci n’est qu’un aperçu de ce qu’on peut fabriquer, tous les objets sont les bienvenus ! Le moindre petit article est important et sera apprécié !
Merci pour Louise et son entourage.
Entre Louise et Paul, ce dimanche soir c’était concours de grimaces.
Grimace de Louise
Concours de grimaces entre Louise et Paul
Difficile de départager les “loulous”, Louise n’est pas la dernière pour faire rire ses parents et son grand frère.
En tout cas, un beau moment de joie pour toute la famille.
“Ça fait du bien des moments comme ça” dit Sandrine la maman de Louise et Paul.
L’association est en route depuis quelques semaines et voilà la première manifestation au profit de “Grandir Avec Louise”.
Le vendredi 8 février 2013 à 20h30 aura lieu un Concert Partage à la salle des Catherinettes à Colmar (8 rue Kleber, Colmar).
Ce concert est donné par le Choeur feminin, Classe de direction de choeur du Conservatoire de Colmar dirigé par Catherine Fender.
Merci à eux pour leur soutien.
Le thème de ce concert est : LOUANGES & COMPLAINTES AMOUREUSES.
Le programme fait la part belle à la musique anglaise sacrée avec des extraits des Ceremony of Carols de Benjamin Britten pour choeur et harpe, quelques pièces relatives aux fêtes de la nouvelle année, des louanges à la vierge, des chansons d’amour, du folklore Irlandais…
Venez Nombreux !
Le but principal de l’association “Grandir avec Louise” est de pouvoir soutenir financièrement et bénévolement Louise et sa famille.
Les fonds récoltés par l’association à travers les cotisations, les dons, les manifestations pourront servir à :
L’association souhaite également créer une “entraide” autour de bénévoles qui peuvent donner ponctuellement ou régulièrement une aide dans toutes les tâches ménagères d’une famille. Par exemple :
N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou mail (asso@grandiraveclouise.fr) pour proposer vos services,apporter des idées.
Actuellement, l’association “Grandir Avec Louise” a pour but :
et généralement d’accomplir tous actes ou opérations quels qu’ils soient tendant à se rattacher directement ou indirectement à son objet.
L’Association ne poursuit aucun but lucratif, politique ou religieux.
Dorénavant l’association « Grandir avec Louise » est habilitée à délivrer des reçus fiscaux et les dons récoltés seront reversés soit à Louise, soit à d’autres associations (téléthon…) ou à d’autres enfants en situation de handicap.
Pour tous dons, n’oubliez pas de nous communiquer vos coordonnées afin que nous puissions vous faire parvenir le reçu fiscal.
Vous pouvez apporter à l’association votre soutien financier sous forme d’adhésion, de don ponctuel ou régulier.
Plusieurs possibilité s’offrent à vous pour adhérer ou faire un don à l’association “Grandir avec Louise” :
Pour le règlement ensuite différents mode sont possibles :
RIB : 15135 09017 08000573942 65
BIC : CEPAFRPP513 IBAN : FR76 1513 5090 1708 0005 7394 265
Domiciliation : CAISSE D’EPARGNE ALSACE
Titulaire du compte :Grandir avec Louise chez Denis Pieczynski
8 impasse de la valériane
68150 RIBEAUVILLE
