Ci-dessous l’article paru dans le journal les DNA le dimanche 10 février 2013.
Cet article fait suite au concert donné au profit de “grandir avec Louise” vendredi soir à la salle des Catherinettes :
Salle des Catherinettes Solidarité – Colmar
Un chœur pour Louise
Louise est sensible à la musique qui l’a aidée à supporter les nombreuses hospitalisations. PHOTO DNA
Samedi soir, un concert vocal intitulé « Louanges et complaintes amoureuses » était organisé salle des Catherinettes à Colmar, au profit de l’association « Grandir avec Louise ».
Le chœur féminin et la classe de direction de chœur du conservatoire de Colmar sous la direction de Catherine Fender a bénévolement accepté d’animer cette soirée.
Un public en nombre avait répondu à l’invitation de l’association « Grandir pour Louise » dont la présidente Annick Chevallier a remercié toutes les personnes présentes pour ces moments de générosité et de partage. La création de l’association est le fruit de la volonté de la famille de Louise et d’amis, qui ont réussi à fédérer autour d’elle un réseau de solidarité. Le but de cette association est d’aider la famille de la petite Louise, présente dans la salle, à faire face à sa maladie, en conjuguant talents, énergies et ressources.
Sa maladie n’a toujours pas de nom
Au mois d’avril, Louise aura 5 ans, dès sa naissance ses parents se sont rendus compte qu’elle était différente, un bébé qui avait des difficultés à s’alimenter. D’après Sandrine, sa maman : « Elle présente un important retard global des acquisitions et malgré de multiples examens sa maladie n’a toujours pas de nom ; depuis l’instauration d’un régime très contraignant où les graisses remplacent les sucres comme carburant de l’organisme, son état de santé s’est amélioré ».
Louise a beaucoup progressé depuis la rentrée et tous les espoirs sont permis ; sa maladie nécessite néanmoins des adaptations constantes et très onéreuses où l’action des bénévoles de l’association prend tout son sens.
Un répertoire de chants très éclectique
Mais place au concert, avec le chœur féminin, composé d’élèves du conservatoire, de professeurs, parents d’élèves et de quelques passionnées de chant vocal. L’accompagnement musical était assuré par Isabelle Ast au piano, Aude Gary à la harpe et Mickaël Kollros aux percussions. Un répertoire de chants très éclectique était proposé au public, de A Ceremony of carols de Benjamin Britten à Loving Sheperd de Bob Chillcott, en passant par The Holly an ivy girl , In old Donegal, The bold Grenadier, Down by the salley garde, Nigra sum et bien d’autres. Les élèves de la classe de direction ont été successivement appelés à diriger l’ensemble des choristes.
Au terme du concert, le public a gratifié les organisateurs et les intervenants de la soirée par un tonnerre d’applaudissements mérités.
L’association est en route depuis quelques semaines et voilà la première manifestation au profit de “Grandir Avec Louise”.
Le vendredi 8 février 2013 à 20h30 aura lieu un Concert Partage à la salle des Catherinettes à Colmar (8 rue Kleber, Colmar).
Ce concert est donné par le Choeur feminin, Classe de direction de choeur du Conservatoire de Colmar dirigé par Catherine Fender.
Merci à eux pour leur soutien.
Le thème de ce concert est : LOUANGES & COMPLAINTES AMOUREUSES.
Le programme fait la part belle à la musique anglaise sacrée avec des extraits des Ceremony of Carols de Benjamin Britten pour choeur et harpe, quelques pièces relatives aux fêtes de la nouvelle année, des louanges à la vierge, des chansons d’amour, du folklore Irlandais…
Venez Nombreux !
Ci-dessous l’article paru dans le journal DNA le jeudi 22 novembre 2012.
Il fait suite à la création de l’association le 10 novembre 2012.
Association Solidarité autour d’une famille – Colmar Grandir avec Louise
Il s’agit du nom de l’association, créée lors de l’assemblée constitutive, le 10 novembre au foyer Saint-Martin, en soutien à Louise atteinte d’une maladie orpheline et à sa famille.
Louise est née en avril 2008 atteinte d’une maladie génétique orpheline dont l’origine et le nom restent toujours ignorés à ce jour. En plus d’un retard physique et mental, elle est sujette à des petites crises d’épilepsie de quelques secondes, sur lesquelles aucun médicament ne semble agir.
En mars 2011, Louise est prise en charge par l’hôpital Hautepierre à Strasbourg, dont les spécialistes mettent en place un régime alimentaire spécifique qui la soulage de ses crises d’épilepsie et lui permet d’évoluer, à son rythme, mais plus nettement qu’avant. Elle passe depuis, quelques heures par semaine à l’école, assistée d’une auxiliaire de vie scolaire.
Cette situation a évidemment chamboulé la vie de Sandrine et Nicolas Armspach, les parents de Louise, et nécessité des adaptations et aménagements à leur quotidien.
«Nous bénéficions aussi d’un soutien psychologique»
Puis au cours d’une conversation avec des amis, est venue l’idée de créer une association d’entraide solidaire qui compte déjà une vingtaine de membres. « Nous sommes très bien encadrés par le centre d’action médico-social précoce (CAMSP), en plus de son appui, nous bénéficions aussi d’un soutien psychologique, mais l’association nous permet aussi de nous confier à d’autres personnes que des professionnels de santé, ça sert aussi de thérapie et nous aide à nous libérer » explique Nicolas Amspach.
Pour ses adhérents, l’association représente une manière concrète de s’investir. Plutôt que d’envoyer un don de manière anonyme à une grande institution, ils en sont les acteurs et la transparence est totale.
Outre de lever des fonds pour l’achat d’appareils souvent très couteux, ils accompagnent les parents pour qu’ils puissent avoir une vie aussi normale que possible et leur permettre de temps en temps de s’évader de l’assistance permanente qu’ils prodiguent à leur fille. C’est ainsi qu’ils se voient offrir de l’aide au ménage ou du baby-sitting, entre autres actions. « Un réseau de personnes s’est constitué à travers l’association, cela nous a permis de rencontrer d’autres parents connaissant des situations similaires et d’échanger avec eux. C’est une aventure humaine qui nous a amenés à créer des liens et sortir de l’isolement social où nous nous trouvions » raconte Sandrine Armspach.
Grâce à leur action et leur solidarité, ce sont tous les bénévoles qui grandissent, en même temps que Louise.
Pour contacter l’association :
Annick Chevallier, présidente ( ✆ 06 87 46 07 89)
Annie Loll, secrétaire ( ✆ 03 89 73 73 73 )
ou Denis Pieczynski, trésorier ( ✆ 03 89 73 33 07)
