Une émouvante lettre adressée à Macron.

Cette année, Louise a décidé, aidée de ses parents, d’écrire une lettre un peu particulière au Père Noël. Et pas à n’importe lequel. Au Père Noël de l’Elysée. “C’est compliqué pour les parents d’enfants handicapés d’organiser une manifestation par exemple, alors avec le Collectif handi actif France, on a décidé d’envoyer des lettres pour alerter les élus sur nos difficultés”. (source France3)


Ci-dessous l’article parus dans les DNA et l’Alsace du 25 décembre 2017:

alsace du 25 décembre 2017

HANDICAP

Une émouvante lettre adressée à Macron

Atteinte d’une maladie génétique orpheline, Louise Armspach, Colmarienne de 9 ans et demi, a passé son dernier Noël à l’hôpital. Comme s’il s’agissait de conjurer le sort, elle s’adresse cette année au Père Noël de l’Élysée, Emmanuel Macron, dans une lettre empreinte de dérision et de propos plus marquants, écrite par des parents soucieux de l’avenir de leur fille.

Une lettre au Père Noël commençant par « J’habite à Colmar, une très jolie ville avec des ronds-points magnifiques » et se terminant par « Gros bisou » est forcément une lettre écrite avec beaucoup de dérision et de second degré. Entre ces deux paragraphes, le propos est pourtant plus dur, émouvant, voire glaçant.

Adressée il y a une quinzaine de jours au président de la République Emmanuel Macron, cette lettre tenant sur une page A4 recto-verso conte le quotidien d’une petite Colmarienne de 9 ans et demi, Louise Armspach, atteinte d’une maladie génétique orpheline depuis sa naissance.

« Pour interpeller et choquer »

Comme dans toutes les lettres au Père Noël, on y lit des demandes de cadeaux bien précises quoi qu’un peu particulières : « Y’a bien un médicament qui m’aiderait, mais pour le moment, alors qu’il est prescrit en Allemagne, en Suisse, en Espagne, aux États-Unis…, il n’est pas encore autorisé en France ! Alors Père Noël, si tu peux accélérer le processus, j’irais sûrement mieux ! »

Autre exemple ? « Tu sais, elles font du super boulot les infirmières, mais elles sont comme toi, Père Noël, elles n’ont que deux mains, deux jambes et une tête ! Tu peux faire quelque chose pour qu’elles soient assez nombreuses dans les services pour assurer des soins de qualité ? »

On y trouve aussi les coups de gueule et les angoisses de ses parents, Nicolas (ingénieur) et Sandrine (sage-femme), la lettre ayant été écrite par cette dernière « d’un premier jet, de façon enfantine, pour interpeller et choquer ». Elle y dénonce, à sa manière, « le gros manque de prise en charge des handicapés par le monde adulte » ou, ce qui l’horripile davantage, ces mères censées répondre de leurs actes devant un tribunal après avoir mis fin à la vie de leur enfant. « Et qui ensuite se suicident car elles ne supportent pas la situation. Je n’ai pas envie que ça nous arrive à nous. Des enfants handicapés, il en naîtra toujours. Il faut arrêter de faire l’autruche et penser à eux ! »

Depuis notre dernière visite à la petite Louise ( L’Alsace du 11 septembre 2013), cette dernière a eu la chance d’intégrer l’Institut Médico-Éducatif des Catherinettes. Elle y a entamé sa quatrième année à la rentrée 2017. En parallèle, les Armspach ont rejoint le collectif Handi-Actif France, qui regroupe actuellement plus de 1900 membres, à l’initiative de « mères de famille de la région parisienne souhaitant interpeller les politiques autour de la question du handicap » , comme le précise la maman de Louise.

Une bouteille à la mer

C’est ce collectif qui a proposé à ses membres d’écrire au Père Noël de l’Élysée, « pour le sensibiliser aux difficultés que nous rencontrons au quotidien ». « Le but était de faire quelque chose ensemble. Une manifestation à Paris ? Avec les enfants qui ne vont pas bien, physiquement, ça n’aurait pas été possible » , poursuit Sandrine Armspach. Près de 70 lettres ont été envoyées à ce jour à Emmanuel Macron, un peu en ordre dispersé alors qu’Handi Actif France souhaitait un seul envoi groupé.

Si la petite famille colmarienne ne s’attend pas à une réponse du pensionnaire de l’Élysée, elle espère en revanche que cette bouteille à la mer permette aux choses « de bouger ». « Puisqu’on a changé de président, c’était le Noël ou jamais pour envoyer cette lettre. Si la démarche ne vient pas de nous, elle ne viendra de personne. » Ou comme le dit si bien le proverbe, aide-toi et le ciel t’aidera.

SOUTENIR Des amis et des membres de la famille Armspach ont créé l’association « Grandir avec Louise » afin de les soutenir financièrement dans différents projets. Plus d’infos sur www.grandiraveclouise.fr et sur la page Facebook « Collectif Handi Actif France ».

Aujourd’hui 05:00 par Pierre Gusz , actualisé Hier à 22:23 Vu 2274 fois


Un article est aussi présent sur le site de France 3 GrandEst :

https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/alsace/deux-jeunes-alsaciennes-handicapees-ecrivent-emmanuel-macron-c-est-pas-facile-nos-parents-1391593.html

Article paru dans les DNA suite au concert au profit de Grandir avec Louise à Ribeauvillé

Cet article des DNA du 18 avril 2014 fait suite au concert donné par l’Harmonie du Hohlandsbourg au profit de l’association “Grandir avec Louise”.

Ce concert a eu lieu le samedi 12 avril en l’église Saint Grégoire de Ribeauvillé où résident les grands-parents de Louise.

Ribeauvillé Association « Grandir avec Louise » – Ribeauvillé Moment musical et solidaire 

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Un concert pour permettre à Louise de grandir. PHOTO DNA

 

Mais où étaient les mélomanes samedi soir à Ribeauvillé, à l’occasion du concert qui a été donné en faveur de l’association « Grandir avec Louise »?

Les travées de l’église Saint-Grégoire étaient bien clairsemées pour ce moment musical qui s’est révélé de grande qualité.

Une soirée qui a débuté par la prestation de l’ensemble des jeunes de Wintzenheim qui ont présenté plusieurs œuvres musicales. L’harmonie « Hohlandsbourg » a fait preuve d’une belle maîtrise de l’art musical à travers des morceaux empruntés à des auteurs comme Joha de Meij, Ivo Kouwenhoven, Thomas Doss, Donald Furnalno ou encore André Waignein.

L’ensemble des jeunes a rejoint les aînés pour interpréter la musique du « Seigneur des anneaux » de Howard Shore.

Un concert dont le plateau était destiné en faveur de la petite Louise, une fille de 6 ans atteinte d’une maladie orpheline. L’association permet de l’entourer et de la soutenir.

 

Site Internet www.grandiraveclouise.fr

 

Pas d’AVS pour Louise à la rentrée des classes

Après une année scolaire en petite section ( 3 matinées par semaine) Louise devait reprendre le chemin de l’école dès le 3 septembre dernier et retrouver ses copains.  Seulement, cela ne s’est pas déroulé comme prévu. En effet, aucune AVS (Auxiliaire de vie scolaire) ne pouvait prendre en charge Louise dans la classe, 4 matinées par semaine comme cela avait été prévu avant les grandes vacances.

Ci-dessous les articles parus ce jour dans les DNA et l’Alsace et qui retracent le combat de Sandrine et Nicolas en ce début d’année pour faire scolariser Louise :

Education Une seule demi-journée d’école pour Louise

Pas d’AVS, pas de rentrée

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Louise, cinq ans, devrait bénéficier d’une auxiliaire de vie scolaire à partir de jeudi. Photo DNA – Nicolas Pinot

Sans auxiliaire de vie scolaire, la petite Louise n’a pu fréquenter l’école qu’une demi-journée depuis la rentrée. Une solution aurait été trouvée hier par l’inspection académique.

La mauvaise nouvelle est tombée la veille de la rentrée. Le 2 septembre, Sandrine Armspach appelle l’école maternelle Pasteur, à Colmar, pour prévenir que sa fille Louise, cinq ans, sera absente le mardi pour raisons médicales. La directrice lui apprend alors qu’aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) n’est prévue pour la fillette. En clair, elle ne pourra être admise en classe. « Si on s’était présenté le matin à l’école, on aurait pu faire demi-tour », déplore la mère de famille.

Car Louise est atteinte d’une maladie génétique orpheline qui nécessite une prise en charge spéciale. En retard sur les plans moteur et intellectuel, elle a des difficultés à se déplacer, à s’exprimer. L’an passé, après une demande auprès de la MDPH (*), ses parents avaient obtenu une notification d’accompagnement de douze heures. Soit la présence d’une AVS aux côtés de Louise trois matins par semaine.

Scolarisée en petite section de maternelle, la fillette a alors fait « énormément de progrès », selon sa maman. « Sur le plan de la marche, elle est autonome depuis janvier. Et elle s’est fait de super bonnes copines. Tout s’est très bien passé », raconte Sandrine.

De quoi encourager les parents à déposer un nouveau dossier pour la rentrée 2013. En mai dernier, la MDPH leur accorde 14 heures d’accompagnement, soit quatre demi-journées par semaine.

Sauf que Louise aurait été victime d’un « gros bug. » La fillette s’est effectivement vu attribuer une AVS… qui a également été affectée auprès d’une autre petite fille. Scolarisée dans la même école mais pas dans la même classe, celle-ci « ne peut pas se déplacer toute seule. Louise non plus, ce n’est donc juste pas possible ! » explique Sandrine.

En conséquence, Louise aurait uniquement pu fréquenter l’école le lundi matin, en l’absence de sa camarade. Elle a enfin pu retourner en classe avant-hier.

« Elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours »

« Il fallait la voir à l’école, si contente de retrouver ses copines », raconte sa maman. « Mais elle ne comprend pas pourquoi elle ne peut pas y aller les autres jours », poursuit-elle, en précisant qu’elle n’a eu aucune explication de la part de l’éducation nationale.

Contactée par les DNA, la directrice académique Maryse Savouret promettait qu’en fonction « des recommandations de la MDPH, un accompagnement pour cette petite Louise sera trouvé au plus tôt. »

Dans l’après-midi, on apprenait que la fillette devrait bénéficier d’une AVS dès jeudi. « Ce sera une remplaçante », précise Sandrine Armspach. « Mieux que rien », concède-t-elle, mais toujours pas l’idéal pour sa fille qui a un grand besoin de repères.

(*) MDPH : maison départementale pour les personnes handicapées.

Retrouvez en cours de matinée, sur notre site dna.fr, un témoignage de la maman de Louise, « la promesse de l’enfant parfait ou quand l’enfant naît imparfait. »

par M.B

 

Le chiffre 1 913

C’est le nombre d’élèves en situation de handicap scolarisés dans le Haut-Rhin, selon Maryse Savouret. Ils sont 1 246 dans le premier degré et 667 dans le second degré. Parmi lesquels, 584 qui bénéficient de la présence d’une auxiliaire de vie. « Dans le département, c’est une priorité », ajoute la directrice. Nous travaillons main dans la main avec la MDPH », insiste-t-elle, en assurant qu’aucun enfant bénéficiant d’une notification d’accompagnement ne se retrouve privé d’AVS

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article ALSACE 11_09_2013 scanné

Article des DNA du 14 juin 2013 : Concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg

Ci-dessous l’article des DNA paru le vendredi 14 juin 2013 suite au concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg :

Ingersheim Concert au profit de l’association « Grandir avec Louise » – Ingersheim Un concert pour aider Louise 

photo DNA 140613

Louise, sa famille, la présidente de l’association Annick Chevallier, et les musiciens. PHOTO DNA

 

Atteinte d’une maladie génétique rare, la petite Louise était la vedette du concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg donné samedi en l’église Saint-Barthélemy d’Ingersheim.

Elle s’appelle Louise, elle a cinq ans, de grands yeux clairs, un visage angélique, et ce samedi soir devant de nombreux spectateurs, les cuivres de l’ensemble des jeunes et l’Harmonie du Hohlandsbourg, dirigés par Matthieu Ritz, sont venus illuminer l’église Saint-Barthélemy d’Ingersheim, rien que pour elle. Unissant toute la force de leur ensemble musical, les instruments ont résonné haut dans le cœur de la nef, joyeux et plein de fraîcheur, afin de permettre à l’association « Grandir avec Louise » de recueillir les fonds nécessaires aux adaptations toujours constantes et onéreuses que demande la maladie de la petite fille.

Atteinte d’un mal génétique rare, elle a connu très tôt les couloirs des hôpitaux. D’espoirs en galères, elle a grandi entre son frère aîné et ses parents, souvent désemparés. Pourtant, grâce à une histoire d’amitié et de solidarité entre plusieurs amis, dont Annick Chevallier, présidente de l’association créée le 10 novembre 2012, et Mireille Weiss, la nounou, Sandrine et Nicolas Armspach, les parents de la fillette, ne seront plus seuls.

Un concert chargé d’émotion

La maman est venue dès octobre renforcer le pupitre des clarinettistes de l’harmonie du Hohlandsbourg, et l’association multiplie les démarches.

Aussi ce samedi, c’est un concert chargé d’émotion, qui a été présenté par le maire de la commune, Gérard Cronenberger. Après avoir lu un hymne à Louise écrit de sa main à l’attention de la fillette, où il a souligné « Louise tu mets dans l’air des roses, du soleil dans les cœurs… De tes amis tu vas multiplier le nombre », il a accueilli l’ensemble des jeunes.

Décontractés, ils ont fait éclater Dance Starters une valse de Peter Kleine Schaars. Le ton était donné, la soirée allait être comme l’enfance, sautillante, gaie rythmée, mélancolique, rêveuse, frissonnante et effrayante pour de faux. Et ce fut le cas. Avec Circus bamboni de John Blanken, le groupe d’élèves musiciens dont Florine jeune joueuse d’euphonium de huit ans, a laissé entrer les rythmes des éléphants, tigres et clowns, n’hésitant pas à faire barrir leur trombone. Legend of gliadiators , arrangement de Théo Weiss, a suivi sous les doigts du tromboniste et de la violoncelliste Amanda et Théo.

En seconde partie, parmi les cinq interprétations données par l’harmonie du Hohlansbourg, les éclats musicaux ont été lancés frais et printaniers comme Orion de Jan van der Roost, exotiques et mystérieux tel que Camel Walk d’Erik T. Yggeseth, contrastant avec A little suite of horror de Thomas Doss, introduisant des sons angoissants comme des sifflements, le cri d’une chouette, les douze coups de minuit sonnés par la timbale, avant de finir en beauté avec Tarzan de Phil Collins, et Star Wars de John William.

Le concert, s’est achevé sous les crépitements des applaudissements, se tournant ensuite vers Louise et la musique qu’elle aime tant.

www.grandiraveclouise.fr

Article des DNA du 10 Février 2013 : “ConcertPartage salle des Catherinettes”

Ci-dessous l’article paru dans le journal les DNA le dimanche 10 février 2013.

Cet article fait suite au concert donné au profit de “grandir avec Louise” vendredi soir à la salle des Catherinettes :

Salle des Catherinettes Solidarité – Colmar

Un chœur pour Louise

louise-est-sensible-a-la-musique-qui-l-a-aidee-a-supporter-les-nombreuses-hospitalisations-photo-dn Louise est sensible à la musique qui l’a aidée à supporter les nombreuses hospitalisations. PHOTO DNA

Samedi soir, un concert vocal intitulé « Louanges et complaintes amoureuses » était organisé salle des Catherinettes à Colmar, au profit de l’association « Grandir avec Louise ».

Le chœur féminin et la classe de direction de chœur du conservatoire de Colmar sous la direction de Catherine Fender a bénévolement accepté d’animer cette soirée.

Un public en nombre avait répondu à l’invitation de l’association « Grandir pour Louise » dont la présidente Annick Chevallier a remercié toutes les personnes présentes pour ces moments de générosité et de partage. La création de l’association est le fruit de la volonté de la famille de Louise et d’amis, qui ont réussi à fédérer autour d’elle un réseau de solidarité. Le but de cette association est d’aider la famille de la petite Louise, présente dans la salle, à faire face à sa maladie, en conjuguant talents, énergies et ressources.

Sa maladie n’a toujours pas de nom

Au mois d’avril, Louise aura 5 ans, dès sa naissance ses parents se sont rendus compte qu’elle était différente, un bébé qui avait des difficultés à s’alimenter. D’après Sandrine, sa maman : « Elle présente un important retard global des acquisitions et malgré de multiples examens sa maladie n’a toujours pas de nom ; depuis l’instauration d’un régime très contraignant où les graisses remplacent les sucres comme carburant de l’organisme, son état de santé s’est amélioré ».

Louise a beaucoup progressé depuis la rentrée et tous les espoirs sont permis ; sa maladie nécessite néanmoins des adaptations constantes et très onéreuses où l’action des bénévoles de l’association prend tout son sens.

Un répertoire de chants très éclectique

Mais place au concert, avec le chœur féminin, composé d’élèves du conservatoire, de professeurs, parents d’élèves et de quelques passionnées de chant vocal. L’accompagnement musical était assuré par Isabelle Ast au piano, Aude Gary à la harpe et Mickaël Kollros aux percussions. Un répertoire de chants très éclectique était proposé au public, de A Ceremony of carols de Benjamin Britten à Loving Sheperd de Bob Chillcott, en passant par The Holly an ivy girl , In old Donegal, The bold Grenadier, Down by the salley garde, Nigra sum et bien d’autres. Les élèves de la classe de direction ont été successivement appelés à diriger l’ensemble des choristes.

Au terme du concert, le public a gratifié les organisateurs et les intervenants de la soirée par un tonnerre d’applaudissements mérités.

 

Article paru dans les DNA du 22 Novembre 2012

Ci-dessous l’article paru dans le journal DNA le jeudi 22 novembre 2012.

Il fait suite à la création de l’association le 10 novembre 2012.

Association Solidarité autour d’une famille – Colmar Grandir avec Louise 

 

photo DNA du 22 novembre 2012

Il s’agit du nom de l’association, créée lors de l’assemblée constitutive, le 10 novembre au foyer Saint-Martin, en soutien à Louise atteinte d’une maladie orpheline et à sa famille.

Louise est née en avril 2008 atteinte d’une maladie génétique orpheline dont l’origine et le nom restent toujours ignorés à ce jour. En plus d’un retard physique et mental, elle est sujette à des petites crises d’épilepsie de quelques secondes, sur lesquelles aucun médicament ne semble agir.

En mars 2011, Louise est prise en charge par l’hôpital Hautepierre à Strasbourg, dont les spécialistes mettent en place un régime alimentaire spécifique qui la soulage de ses crises d’épilepsie et lui permet d’évoluer, à son rythme, mais plus nettement qu’avant. Elle passe depuis, quelques heures par semaine à l’école, assistée d’une auxiliaire de vie scolaire.

Cette situation a évidemment chamboulé la vie de Sandrine et Nicolas Armspach, les parents de Louise, et nécessité des adaptations et aménagements à leur quotidien.

«Nous bénéficions aussi d’un soutien psychologique»

Puis au cours d’une conversation avec des amis, est venue l’idée de créer une association d’entraide solidaire qui compte déjà une vingtaine de membres. « Nous sommes très bien encadrés par le centre d’action médico-social précoce (CAMSP), en plus de son appui, nous bénéficions aussi d’un soutien psychologique, mais l’association nous permet aussi de nous confier à d’autres personnes que des professionnels de santé, ça sert aussi de thérapie et nous aide à nous libérer » explique Nicolas Amspach.

Pour ses adhérents, l’association représente une manière concrète de s’investir. Plutôt que d’envoyer un don de manière anonyme à une grande institution, ils en sont les acteurs et la transparence est totale.

Outre de lever des fonds pour l’achat d’appareils souvent très couteux, ils accompagnent les parents pour qu’ils puissent avoir une vie aussi normale que possible et leur permettre de temps en temps de s’évader de l’assistance permanente qu’ils prodiguent à leur fille. C’est ainsi qu’ils se voient offrir de l’aide au ménage ou du baby-sitting, entre autres actions. « Un réseau de personnes s’est constitué à travers l’association, cela nous a permis de rencontrer d’autres parents connaissant des situations similaires et d’échanger avec eux. C’est une aventure humaine qui nous a amenés à créer des liens et sortir de l’isolement social où nous nous trouvions » raconte Sandrine Armspach.

Grâce à leur action et leur solidarité, ce sont tous les bénévoles qui grandissent, en même temps que Louise.

Pour contacter l’association :

Annick Chevallier, présidente ( ✆ 06 87 46 07 89)

Annie Loll, secrétaire ( ✆ 03 89 73 73 73 )

ou Denis Pieczynski, trésorier ( ✆ 03 89 73 33 07)