Nouvelles de Louise

Seconde hospitalisation pour Louise en 1 mois.

Louise est hospitalisée depuis le 23 janvier. Elle était à l’hôpital de Sélestat la nuit du 23 au 24 janvier et ensuite elle a été transférée à Hautepierre à Strasbourg.

Elle fait beaucoup plus de crises d’épilepsie.

Elle a le soutien de son frère Paul venu passer un moment avec elle ce dimanche.

Entre le 31 décembre 2019 et le 4 janvier 2020, Louise avait déjà été hospitalisée pour traiter une grosse fièvre due à un virus.

Nous espérons que ça va rapidement aller mieux pour Louise. Nous pensons beaucoup à elle, ses parents et Paul.

Marché de Noël Ribeauvillé 2019

L’Association « GRANDIR AVEC LOUISE » tiendra un stand au Marché de Noël de Ribeauvillé, dans la cour du 127 Grand’rue.

Le marché de Noël aura lieu les samedis 7 et 14 décembre et les dimanches 8 et 15 décembre

Voilà quelques réalisations que vous pourrez trouver sur le stand.

Toutes les réalisations sont faites par des bénévoles et amis de l’association « Grandir avec Louise »

Louise et l’équithérapie

Depuis quelques années maintenant Louise fait de l’équithérapie.

Cela se passe actuellement à Widensolen.

L’association finance les séances bi-mensuelles d’équithérapie.

L’équithérapie apporte beaucoup de bienfaits à Louise :

Le contact avec l’animal l’apaise.

Elle travaille sa concentration, son langage, son équilibre et son tonus.

Grandir avec Louise au marathon de Colmar

Dimanche 15 septembre 2019, plusieurs membres de l’association « Grandir avec Louise » ont participé aux courses du marathon de Colmar sous un grand soleil et la chaleur.

Coureurs et supporter étaient aux couleurs de Grandir avec Louise, une façon très sympa de faire un peu plus connaitre notre association.

Le marathon de Colmar est une course solidaire.

Le but est de collecter des fonds pour des associations caritatives sur les thèmes de la santé et du handicap physique ou mental. . Ainsi cette année l’école de Louise faisait partie des bénéficiaires.

http://www.marathon-colmar.fr/fr/courir-solidaire/association-courir-solidaire.html

Une équipe de 4 coureurs (Denis, Nicolas, Simon et Aline) ont fait le relais (4x10km)

L’équipe termine 29ème sur 171.

2 coureurs (Cyrille et Thierry) ont fait le semi-marathon.

Un grand bravo à tous les coureurs et aux supporter venus les encourager.

Concert des Petits Chanteurs de Saint-André le 4 mai

Les petits Chanteurs de Saint-André donneront un concert au profit de notre association GRANDIR AVEC LOUISE  le samedi 4 mai à 20h30 en l’église Sainte-Marie à Colmar.

Fondée en 1987, la Manécanterie des Petits Chanteurs de Saint-André de Colmar regroupe une cinquantaine de choristes de 8 à 17 ans, provenant de Colmar et ses alentours. Le choeur fait partie de la Fédération des Pueri Cantores.

Exigence et bienveillance sont les mots-clés.

Le thème de ce concert est « De l’ombre à la lumière » : 

En ce temps pascal, les Petits Chanteurs retracent le chemin menant de la mort à la vie, de l’expérience du vide à l’espérance de la résurrection.

« In manus tuas Pater commendo spiritum meum », les paroles prononcées par Jésus au mont Golgotha entrent en résonance avec « Funeral music for Queen Mary » écrit en 1695 par le compositeur baroque anglais Henry Purcell à l’occasion du service funèbre de la reine Marie II d’Angleterre. La douceur du Pie Jesu extrait du Requiem de John Rutter évoque la mort avec douceur, tel un repos éternel.

Progressivement, le bois de la croix laisse la place à la joie de Pâques dans l’Alleluia de Jacobus Gallus et « Victimae paschali laudes », séquence de l’Octave de Pâques.

De « Praise his holy name » de Keith Hampton à « Clap your Hands » de George Gershwin, les musiques afro-américaines ponctuées de frappements de mains et de chorus de cuivres sont une belle manière de conclure ce programme éclectique.

 

AFFICHE 4 mai

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nous espérons de tout cœur votre présence,

Entrée libre – plateau

 

succès du marché de Noel 2018

Galerie

Le marché de Noel 2018 qui s’est tenu à Ribeauvillé les 8, 9, 15 et 16 décembre a une nouvelle fois connu un succès. Nous avons particulièrement apprécié la présence de Myriam, ancienne collègue de Sandrine venue vendre de la … Continuer la lecture

Chantal et Dominique BURRUS chantent Piaf

Dimanche 28 octobre 2018 à partir de 14h,  

en la grande salle du foyer Saint-Grégoire de Ribeauvillé,

aura lieu un spectacle au profit de l’association « GRANDIR AVEC LOUISE »

Musicalement vôtre,

Chantal et Dominique BURRUS

chantent Piaf

 

Un hommage à cette artiste inoubliable qui continue de fasciner toutes les générations dans le monde entier, même plus de 50 ans après sa mort.

20181028_affiche

Louise, petite fille d’Annie et Robert LOLL de Ribeauvillé, est née le 20 avril 2008.

Louise est atteinte d’une maladie génétique rare qui vient d’être diagnostiquée en 2017. C’est une maladie génétique qui engendre une insuffisance d’énergie au sein de chacune de ses cellules. Cette maladie se traduit par un important retard mental et physique.

Dès sa naissance, Louise était un bébé très calme. Elle manquait de tonus musculaire et dormait beaucoup. Puis les crises d’épilepsie sont apparues vers l’âge d’un an. Pas de grosses crises impressionnantes comme cela peut se déclarer chez certaines personnes, mais une multitude de petites qui se traduit physiquement par un clignement de paupières et intérieurement par une petite perte de connaissance.

A l’âge de 3 ans, l’hôpital de Strasbourg nous propose d’essayer un régime alimentaire strict. Contraignant, le régime cétogène consiste à simuler un état de jeun permanent pour lequel il avait été constaté une diminution des crises chez les personnes entamant une grève de la faim. Grâce à ce traitement, Louise progresse. Elle comprend beaucoup de choses et arrive à composer de petites phrases pour s’exprimer.

Louise aime la musique, elle sera présente lors de cet après-midi récréative.

Entrée libre – plateau

Vente de boissons (jus de fruits, eau, café tisane) et pâtisseries

Le bénéfice de cet après-midi en chansons, aidera à financer l’équithérapie qui est très profitable à Louise

Merci d’avance

Concert de Matskat au Grillen le 6 juin à 20h30

L’association GRANDIR AVEC LOUISE est heureuse de vous convier au concert de Matskat le mercredi 6 juin à 20h30 au Grillen à Colmar.  L’intégralité des recettes de ce concert sera versée à l’association.

Matskat sera accompagné du parrain de l’association Matthieu Zirn à la batterie.
 
Cliquer sur l’affiche pour acheter vos place en ligne !
 grillenMatskat2018v2ok

Calendriers des événements de 2018 pour Grandir Avec Louise

logo louise+site2018

 

 

 

 

L’association « Grandir avec Louise » organise ou participe aux événements suivants :

–         Samedi 24 mars : Les 24 heures de la percussion à Ribeauvillé organisées par l’association BAMBAM

–         Dimanche 8 avril à 17h : Concert de l’Harmonie du Holhandsbourg à l’ancienne synagogue de Bergheim, entrée libre, plateau

–         Samedi 28 avril à 19h30 : soirée asperges à la salle multifonction de Pfaffenheim, organisée par l’association « gouttes d’eau », sur réservation

–         Dimanche 13 mai à 17h : concert de polyphonies corses à l’église de Logelheim, entrée libre, plateau

–         Mercredi 16 mai à 20h : théâtre d’improvisation des ZIDEFUZ à l’Arthuss à Wintzenheim, sur réservation à l’Arthuss.

–         Mercredi 6 juin à 20h30 : concert de Matthieu ZIRN et ses musiciens au Grillen de Colmar, sur réservation ou billetterie le soir du spectacle

–         Dimanche 28 octobre après-midi : « Musicalement vôtre » : Chantal et Dominique chantent Piaf, au foyer Saint Grégoire à Ribeauvillé

–         Weekends des 8-9 et 15-16 décembre : stand au marché de Noël médiéval de Ribeauvillé dans la cour du 127 grand’rue.

 

Soirée Asperges au profit de Grandir avec Louise

L’association GOUTTES D’EAU de Pfaffenheim organise une soirée Asperges le 28 avril prochain. Cette année cette soirée sera au profit de GRANDIR AVEC LOUISE.

Ci-dessous l’affiche avec tous les renseignements pour réserver votre repas.

afficheVenez nombreux !