L’Association “GRANDIR AVEC LOUISE” organise un repas suivi d’une après-midi en chansons le dimanche 27 septembre 2026, à partir de 11h45, au foyer St Grégoire de Ribeauvillé.
Menu au prix de 20 € : Menu au prix de 20 € : Bretzel, tourte et crudités, salade de fruits, café
(Vente de boissons et de pâtisseries)
Chantal et Dominique vous emmèneront en Voyage avec les plus belles escales musicales.
Venez nombreux. Toute la recette de cette journée est au profit de Grandir avec Louise.
La recette de cette journée permettra d’améliorer les conditions de vie de Louise mais aussi d’autres personnes en situation de handicap. Grandir avec Louise soutient aussi la recherche sur les maladies rares en faisant des dons à plusieurs associations.
Louise avait déjà un vélo depuis 10 ans qu’elle utilisait en tandem en le fixant à un autre vélo. Louise ne peut pas faire de vélo seule mais par moment elle peux aider à pédaler et ainsi profiter d’une sortie vélo autour de Colmar en mobilité douce en famille.
Depuis plusieurs mois ce vélo n’est plus adapté à Louise qui a grandi.
Ses parents ont cherché un nouveau modèle adapté à Louise. L’idée étant de garder le principe du tandem.
Ils ont trouvé un modèle qui leur convient. C’est un vélo tandem électrique. Ces vélos étant extrêmement cher (plus de 10000€ ), Sandrine et Nicolas ont sollicité l’association Grandir avec Louise pour une aide financière.
L’association soutient l’achat de ce vélo grâce notamment aux ventes des marchés de Noel 2025.
Louise à déjà profité des ses vacances d’été pour l’essayer autour de Colmar.
L’ensemble du comité vous souhaite une très bonne année 2026.
En cette nouvelle année, toute l’équipe de Grandir avec Louise souhaite adresser ses vœux à l’ensemble de nos bénévoles, donateurs et ami·e·s. Grâce à votre engagement et votre générosité, 2025 a été une année marquée par de beaux projets.
L’un des plus beaux moments de l’année a été sans aucun doute la semaine de handiski qui a permis à Louise de découvrir les joies de la montagne. Durant l’été, ses parents ont également pu louer un vélo adapté, offrant la possibilité de réaliser plusieurs sorties ensemble pendant les vacances.
Comme chaque année, l’association s’engage aussi à soutenir d’autres initiatives. C’est ainsi que des dons ont été versés à plusieurs personnes et enfants atteints de handicaps; mais aussi à des associations comme, Dune d’espoir, le rire médecin, ou le Téléthon, contribuant ainsi à la recherche médicale et à l’accompagnement des familles touchées par des maladies rares.
En 2025, les marchés de Noël ont encore une fois été un moment important : chacun a mis la main à la pâte en fabriquant des décorations, des gourmandises et des objets artisanaux, permettant de récolter des fonds tout en partageant l’esprit de fête.
Nous avons également organisé une après-midi récréative avec repas, un moment convivial qui a réuni petits et grands autour de la musique, de bons plats et d’une ambiance chaleureuse.
Pour 2026, nous souhaitons poursuivre sur cette belle lancée, avec plusieurs projets autour de la musique si chère à Louise et toujours les marchés de Noël.
Que cette nouvelle année vous apporte joie, santé et sérénité.
Samedi dernier a eu lieu un concert au profit de “Grandir avec Louise”
Ce concert soutenu par l’association Trait d’Union de Zellenberg a rassemblé 8 chanteurs qui ont interprété des solos et des duos de musique sacrée et profane.
Ce concert a connu un vif succès auprès de l’assemblée.
Des pâtisseries et des boissons ont été proposé avant et à l’issu du concert.
L’ensemble des bénéfices a été reversé à notre association.
Grandir Avec Louise remercie Nicole Schwerer-Roll, Geneviève Philipp, les chanteurs et l’association Trait d’Union pour l’organisation de cette belle soirée.
Il y a quelques semaines, nous avons été sensibilisé par un appel fait dans les médias par une famille de Eckbolsheim pour récolter des fonds pour l’achat d’un fauteuil.
Dans cette famille 2 garçons âgés de 11 et 14 ans sont atteints de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique qui provoque une dégénérescence progressive des muscles.
La famille a lancé une cagnotte en ligne afin de participer au financement du fauteuil qui coute 35 000€.
L’ensemble du comité “Grandir Avec Louise” a donné son accord pour soutenir cette famille en leur faisant un don.
Mercredi 14 octobre 2020 s’est tenue notre AG 2019 initialement prévue en mars 2020 mais reportée en raison de la situation sanitaire. Vous pouvez visualiser le PV de l’AGO en cliquant ici
Nous avons aussi fait une AGE, pour voter le changement des statuts de l’association. En effet nous souhaitons élargir le but de l’association à la recherche médicale et aider d’autres associations.
Louise en promenade en famille
Enfin, c’était aussi l’occasion de se retrouver et d’avoir des nouvelles de Louise qui a passé un été très compliqué. Ci-dessous un point des derniers mois de Louise et sa famille rapporté par Nicolas son papa lors de notre réunion :
Louise a 12 ans maintenant. Louise est atteinte d’une maladie rare, une maladie génétique. Chacune de ses cellules manque d’énergie. Outre un important retard physique et mental, Louise souffre d’une épilepsie résistante qui l’empêche de progresser, qui l’a fait parfois même régresser. Nous vivons au rythme des hospitalisations. Le régime cétogène fonctionnait assez bien jusqu’à l’entrée dans l’adolescence. Depuis 1 an, août 2019, la santé de Louise est redevenue fragile. Des médicaments qu’elle avait eu toute petite sont à nouveau essayés, ils ne fonctionnaient à nouveau pas. D’autres l’excitent, elle hurle, a des hallucinations, papy et mamie peuvent en attester. A ce jour et depuis 3 semaines, une accalmie apparaît, pourvu que ça dure : avec un nième médicament, baisse des crises & pas d’effet indésirable fort. Louise est toujours scolarisée à l’institut des catherinettes à Colmar avec de régulières périodes d’absence ou de mi temps, papy et mamie vont la chercher à 13h pour qu’elle puisse se reposer à la maison. Elle a changé de groupe, elle est à présent avec de grands enfants souvent handicapés lourdement. On nous a dit que c’était toutefois le groupe le plus adapté pour elle. Actuellement les fonds que nous recevons de l’asso servent à financer des aides mensuelles et notamment l’équithérapie qui est très profitable pour Louise, des heures de ménage pour nous soulager un peu & des remboursements kilométriques des nombreux allers-retours que nous devons faire vers l’hôpital de Strasbourg. Par chance, le médicament Cannabidiol est à présent pris en charge.
Louise est hospitalisée depuis le 23 janvier. Elle était à l’hôpital de Sélestat la nuit du 23 au 24 janvier et ensuite elle a été transférée à Hautepierre à Strasbourg.
Elle fait beaucoup plus de crises d’épilepsie.
Elle a le soutien de son frère Paul venu passer un moment avec elle ce dimanche.
Entre le 31 décembre 2019 et le 4 janvier 2020, Louise avait déjà été hospitalisée pour traiter une grosse fièvre due à un virus.
Nous espérons que ça va rapidement aller mieux pour Louise. Nous pensons beaucoup à elle, ses parents et Paul.
