L’association “Grandir Avec Louise” sera à nouveau présente au marché de Noël médiéval de Ribeauvillé les 6, 7 et 13, 14 Décembre 2025.
Pour cette édition la mairie de Ribeauvillé nous a attribué une cabane Place de la Sinn, tout comme l’an dernier.
L’association “Grandir avec Louise” sera aussi une nouvelle fois présente au marché de Noel de Logelbach les 13 et 14 Décembre 2025.
Comme chaque année, les bénévoles de l’association ont fabriqués tout au long de l’année des décorations de Noël et petit cadeaux de Noël en bois, en tissu, au crochet.
L’association “Grandir Avec Louise” sera à nouveau présente au marché de Noël médiéval de Ribeauvillé les 7 et 8 et 14 et 15 décembre 2024.
Pour cette édition la mairie de Ribeauvillé nous a attribué une cabane Place de la Sinn.
Cette année et pour la 3ème fois, Grandir avec louise aura aussi un stand au marché de Noël de Logelbach les 7 et 8 décembre 2024 de 13h à 20h
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Nos bénévoles ont une fois de plus beaucoup travaillés tout au long de l’année pour achalander nos divers stands : pièce de bois pour décorer, centre de table en sarment de vigne, suspensions et décorations au crochet, peluches en crochet, bredele,….
L’association “Grandir Avec Louise” sera à nouveau présente au marché de Noël médiéval de Ribeauvillé les 3 et 4 et 10 et 11 décembre prochain.
Pour cette édition la mairie de Ribeauvillé nous a attribué des cabanes.
Nouveauté pour cette année, Grandir avec louise aura aussi un stand au nouveau marché de Noël de Logelbach les 9, 10 et 11 décembre 2022.
Pour ces évènements les bénévoles de l’association ont bricolé depuis plusieurs semaines pour préparer des décors de sapin, des décos de table, des poteries, …
Samedi dernier a eu lieu un concert au profit de “Grandir avec Louise”
Ce concert soutenu par l’association Trait d’Union de Zellenberg a rassemblé 8 chanteurs qui ont interprété des solos et des duos de musique sacrée et profane.
Ce concert a connu un vif succès auprès de l’assemblée.
Des pâtisseries et des boissons ont été proposé avant et à l’issu du concert.
L’ensemble des bénéfices a été reversé à notre association.
Grandir Avec Louise remercie Nicole Schwerer-Roll, Geneviève Philipp, les chanteurs et l’association Trait d’Union pour l’organisation de cette belle soirée.
Mercredi 14 octobre 2020 s’est tenue notre AG 2019 initialement prévue en mars 2020 mais reportée en raison de la situation sanitaire. Vous pouvez visualiser le PV de l’AGO en cliquant ici
Nous avons aussi fait une AGE, pour voter le changement des statuts de l’association. En effet nous souhaitons élargir le but de l’association à la recherche médicale et aider d’autres associations.
Louise en promenade en famille
Enfin, c’était aussi l’occasion de se retrouver et d’avoir des nouvelles de Louise qui a passé un été très compliqué. Ci-dessous un point des derniers mois de Louise et sa famille rapporté par Nicolas son papa lors de notre réunion :
Louise a 12 ans maintenant. Louise est atteinte d’une maladie rare, une maladie génétique. Chacune de ses cellules manque d’énergie. Outre un important retard physique et mental, Louise souffre d’une épilepsie résistante qui l’empêche de progresser, qui l’a fait parfois même régresser. Nous vivons au rythme des hospitalisations. Le régime cétogène fonctionnait assez bien jusqu’à l’entrée dans l’adolescence. Depuis 1 an, août 2019, la santé de Louise est redevenue fragile. Des médicaments qu’elle avait eu toute petite sont à nouveau essayés, ils ne fonctionnaient à nouveau pas. D’autres l’excitent, elle hurle, a des hallucinations, papy et mamie peuvent en attester. A ce jour et depuis 3 semaines, une accalmie apparaît, pourvu que ça dure : avec un nième médicament, baisse des crises & pas d’effet indésirable fort. Louise est toujours scolarisée à l’institut des catherinettes à Colmar avec de régulières périodes d’absence ou de mi temps, papy et mamie vont la chercher à 13h pour qu’elle puisse se reposer à la maison. Elle a changé de groupe, elle est à présent avec de grands enfants souvent handicapés lourdement. On nous a dit que c’était toutefois le groupe le plus adapté pour elle. Actuellement les fonds que nous recevons de l’asso servent à financer des aides mensuelles et notamment l’équithérapie qui est très profitable pour Louise, des heures de ménage pour nous soulager un peu & des remboursements kilométriques des nombreux allers-retours que nous devons faire vers l’hôpital de Strasbourg. Par chance, le médicament Cannabidiol est à présent pris en charge.
Louise est hospitalisée depuis le 23 janvier. Elle était à l’hôpital de Sélestat la nuit du 23 au 24 janvier et ensuite elle a été transférée à Hautepierre à Strasbourg.
Elle fait beaucoup plus de crises d’épilepsie.
Elle a le soutien de son frère Paul venu passer un moment avec elle ce dimanche.
Entre le 31 décembre 2019 et le 4 janvier 2020, Louise avait déjà été hospitalisée pour traiter une grosse fièvre due à un virus.
Nous espérons que ça va rapidement aller mieux pour Louise. Nous pensons beaucoup à elle, ses parents et Paul.
