Chantal et Dominique BURRUS chantent Piaf

Dimanche 28 octobre 2018 à partir de 14h,  

en la grande salle du foyer Saint-Grégoire de Ribeauvillé,

aura lieu un spectacle au profit de l’association « GRANDIR AVEC LOUISE »

Musicalement vôtre,

Chantal et Dominique BURRUS

chantent Piaf

 

Un hommage à cette artiste inoubliable qui continue de fasciner toutes les générations dans le monde entier, même plus de 50 ans après sa mort.

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Louise, petite fille d’Annie et Robert LOLL de Ribeauvillé, est née le 20 avril 2008.

Louise est atteinte d’une maladie génétique rare qui vient d’être diagnostiquée en 2017. C’est une maladie génétique qui engendre une insuffisance d’énergie au sein de chacune de ses cellules. Cette maladie se traduit par un important retard mental et physique.

Dès sa naissance, Louise était un bébé très calme. Elle manquait de tonus musculaire et dormait beaucoup. Puis les crises d’épilepsie sont apparues vers l’âge d’un an. Pas de grosses crises impressionnantes comme cela peut se déclarer chez certaines personnes, mais une multitude de petites qui se traduit physiquement par un clignement de paupières et intérieurement par une petite perte de connaissance.

A l’âge de 3 ans, l’hôpital de Strasbourg nous propose d’essayer un régime alimentaire strict. Contraignant, le régime cétogène consiste à simuler un état de jeun permanent pour lequel il avait été constaté une diminution des crises chez les personnes entamant une grève de la faim. Grâce à ce traitement, Louise progresse. Elle comprend beaucoup de choses et arrive à composer de petites phrases pour s’exprimer.

Louise aime la musique, elle sera présente lors de cet après-midi récréative.

Entrée libre – plateau

Vente de boissons (jus de fruits, eau, café tisane) et pâtisseries

Le bénéfice de cet après-midi en chansons, aidera à financer l’équithérapie qui est très profitable à Louise

Merci d’avance

remise du chèque de l’association Gouttes d’eau

Le trésorier de notre association a reçu des mains du président de l’association Gouttes d’eau un chèque de 2600€.

Ce chèque est le résultat de la soirée asperges organisée à Pfaffenheim fin avril au profit cette année de Grandir Avec Louise.

L’ensemble des membres de l’association ainsi que la famille de Louise remercie très chaleureusement l’association Gouttes d’eau.

Ci-dessous l’article du journal l’Alsace du 16/05/18.


 

Grâce à Gouttes d’eau : une solidarité remarquée pour « grandir avec Louise »

Photo L’Alsace/Jean-Claude Vuillemin
Photo L’Alsace/Jean-Claude Vuillemin

Un chèque de 2 600 € pour Grandir avec Louise

Le dernier acte de la 21e soirée asperges, organisée par l’association Gouttes d’eau, s’est déroulé lundi soir au caveau Saint-Martin de Pfaffenheim avec la remise d’un chèque de 2 600 € à l’association Grandir avec Louise. L’équipe dirigeante, autour de Bernard Weber son président, a reçu les membres de la famille Armspach de Colmar qui œuvrent au sein de cette association qui vient en aide à Louise, une petite fille qui souffre d’une maladie génétique. Cette somme lui qui permettra de suivre un traitement causant beaucoup de dépenses.

Concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg le 8 avril à 17h

Dimanche 8 avril aura lieu à la synagogue de Bergheim  à 17h00 un concert au profit de l’association « Grandir avec Louise ».

Ce concert est donné pour la 6 ème année par l’Harmonie du Hohlandsbourg , sous la direction de Matthieu RITZ.

Sandrine (maman de Louise ) et Mireille (nounou de Louise et membre du comité de l’association) font partie de l’Harmonie et joueront ce soir là.

Merci à eux pour leur soutien chaque année.

concert harmonie Hohlandsbourg 2018

Sortie du comité au zoo de Mulhouse

Galerie

Dimanche 10 septembre 2017, l’ensemble du comité, Louise et sa famille se sont retrouvés pour leur sortie annuelle. Cette année nous étions au zoo de Mulhouse. La météo était idéale pour cette journée, soleil et températures agréables. Tout le monde … Lire la suite

Diaporama du Concert de l’Harmonie du Holhandsbourg

Galerie

Dimanche 12 mars 2017 a eu lieu le concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg en l’église Saint Joseph de Colmar. Ce très beau concert a été donné par l‘Harmonie du Hohlandsbourg de Wintzenheim, sous la direction de Matthieu Ritz. Nous remercions encore l’Harmonie pour … Lire la suite

Concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg le 12 mars 2017 à Colmar

Ce dimanche 12 mars aura lieu en l’église Saint Joseph à Colmar  à 17h00 un concert au profit de l’association « Grandir avec Louise ».

Ce concert est donné pour la 5 ème année par l’Harmonie du Hohlandsbourg , sous la direction de Matthieu RITZ.

Sandrine (maman de Louise ) et Mireille (nounou de Louise et membre du comité de l’association) font partie de l’Harmonie et joueront ce soir là.

Merci à eux pour leur soutien chaque année.

harmonie Hohlandsbourg

Concert de Polyphonies Corses le 26 mars 2017

Le prochain concert au profit de l’association « Grandir avec Louise » aura lieu

le 26 mars 2017 à 17h

 à l’église Saint-Grégoire de Ribeauvillé

 Ce concert sera donné par l’ensemble « Voce di u sessant’ottu » (les voix du 68), un groupe de polyphonies corses.

Cet ensemble est composé de sept chanteurs d’origines diverses mais vivant en Alsace. Leur répertoire va du chant traditionnel rustique (paghjella) à des compositions plus contemporaines, dans le domaine profane mais aussi sacré. Le groupe chante régulièrement pour des associations de solidarité et met en avant les valeurs de nos jours menacées de fraternité universelle et d’attachement à la Terre. »

Nous espérons de tout cœur votre présence

Entrée libre – plateau

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Concert de l’Harmonie du Hohlandsbourg le 5 juin à Colmar

Dimanche 5 juin aura lieu en l’église Saint Joseph à Colmar  à 17h00 un concert au profit de l’association « Grandir avec Louise ».

Ce concert est donné pour la 4 ème année par l’Harmonie du Hohlandsbourg et l’ensemble des jeunes de Wintzenheim, sous la direction de Matthieu RITZ.

Merci à eux pour leur soutien chaque année.

Sandrine (maman de Louise ) et Mireille (nounou de Louise et membre du comité de l’association) font partie de l’Harmonie et joueront ce soir là.

Assemblée Générale 2016

L’Association « GRANDIR AVEC LOUISE » tiendra son Assemblée Générale Ordinaire :

Le mercredi 27 avril 2016 à 20h

Au Foyer Saint Paul

22 avenue de Paris à Colmar

Si vous êtes intéressés par la vie de notre Association,  vous êtes les bienvenus

ICI l’ordre du jour