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L’Association « GRANDIR AVEC LOUISE » tiendra un stand au Marché de Noël de Ribeauvillé, dans la cour du 127 Grand’rue. Le marché de Noël aura lieu les samedis 8 et 15 décembre et les dimanches 9 et 16 décembre Louise, petite fille … Continuer la lecture
Dimanche 28 octobre 2018 à partir de 14h,
en la grande salle du foyer Saint-Grégoire de Ribeauvillé,
aura lieu un spectacle au profit de l’association « GRANDIR AVEC LOUISE »
Musicalement vôtre,
Chantal et Dominique BURRUS
chantent Piaf
Un hommage à cette artiste inoubliable qui continue de fasciner toutes les générations dans le monde entier, même plus de 50 ans après sa mort.
Louise, petite fille d’Annie et Robert LOLL de Ribeauvillé, est née le 20 avril 2008.
Louise est atteinte d’une maladie génétique rare qui vient d’être diagnostiquée en 2017. C’est une maladie génétique qui engendre une insuffisance d’énergie au sein de chacune de ses cellules. Cette maladie se traduit par un important retard mental et physique.
Dès sa naissance, Louise était un bébé très calme. Elle manquait de tonus musculaire et dormait beaucoup. Puis les crises d’épilepsie sont apparues vers l’âge d’un an. Pas de grosses crises impressionnantes comme cela peut se déclarer chez certaines personnes, mais une multitude de petites qui se traduit physiquement par un clignement de paupières et intérieurement par une petite perte de connaissance.
A l’âge de 3 ans, l’hôpital de Strasbourg nous propose d’essayer un régime alimentaire strict. Contraignant, le régime cétogène consiste à simuler un état de jeun permanent pour lequel il avait été constaté une diminution des crises chez les personnes entamant une grève de la faim. Grâce à ce traitement, Louise progresse. Elle comprend beaucoup de choses et arrive à composer de petites phrases pour s’exprimer.
Louise aime la musique, elle sera présente lors de cet après-midi récréative.
Entrée libre – plateau
Vente de boissons (jus de fruits, eau, café tisane) et pâtisseries
Le bénéfice de cet après-midi en chansons, aidera à financer l’équithérapie qui est très profitable à Louise
Merci d’avance
Le trésorier de notre association a reçu des mains du président de l’association Gouttes d’eau un chèque de 2600€.
Ce chèque est le résultat de la soirée asperges organisée à Pfaffenheim fin avril au profit cette année de Grandir Avec Louise.
L’ensemble des membres de l’association ainsi que la famille de Louise remercie très chaleureusement l’association Gouttes d’eau.
Ci-dessous l’article du journal l’Alsace du 16/05/18.
Grâce à Gouttes d’eau : une solidarité remarquée pour “grandir avec Louise”
L’association GRANDIR AVEC LOUISE est heureuse de vous convier au concert de Matskat le mercredi 6 juin à 20h30 au Grillen à Colmar. L’intégralité des recettes de ce concert sera versée à l’association.
Ce concert sera donné par l’ensemble « Voce di u sessant’ottu » (les voix du 68), un groupe de polyphonies corses qui chante au profit de notre association pour la deuxième fois.
Le premier concert était un vrai succès.
Cet ensemble est composé de sept chanteurs d’origines diverses mais vivant en Alsace. Leur répertoire va du chant traditionnel rustique (paghjella) à des compositions plus contemporaines, dans le domaine profane mais aussi sacré. Le groupe chante régulièrement pour des associations de solidarité et met en avant les valeurs de nos jours menacées de fraternité universelle et d’attachement à la Terre. »
Nous espérons de tout cœur votre présence
Entrée libre – plateau
L’association « Grandir avec Louise » organise ou participe aux événements suivants :
– Samedi 24 mars : Les 24 heures de la percussion à Ribeauvillé organisées par l’association BAMBAM
– Dimanche 8 avril à 17h : Concert de l’Harmonie du Holhandsbourg à l’ancienne synagogue de Bergheim, entrée libre, plateau
– Samedi 28 avril à 19h30 : soirée asperges à la salle multifonction de Pfaffenheim, organisée par l’association « gouttes d’eau », sur réservation
– Dimanche 13 mai à 17h : concert de polyphonies corses à l’église de Logelheim, entrée libre, plateau
– Mercredi 16 mai à 20h : théâtre d’improvisation des ZIDEFUZ à l’Arthuss à Wintzenheim, sur réservation à l’Arthuss.
– Mercredi 6 juin à 20h30 : concert de Matthieu ZIRN et ses musiciens au Grillen de Colmar, sur réservation ou billetterie le soir du spectacle
– Dimanche 28 octobre après-midi : « Musicalement vôtre » : Chantal et Dominique chantent Piaf, au foyer Saint Grégoire à Ribeauvillé
– Weekends des 8-9 et 15-16 décembre : stand au marché de Noël médiéval de Ribeauvillé dans la cour du 127 grand’rue.
Dimanche 8 avril aura lieu à la synagogue de Bergheim à 17h00 un concert au profit de l’association « Grandir avec Louise ».
Ce concert est donné pour la 6 ème année par l’Harmonie du Hohlandsbourg , sous la direction de Matthieu RITZ.
Sandrine (maman de Louise ) et Mireille (nounou de Louise et membre du comité de l’association) font partie de l’Harmonie et joueront ce soir là.
Merci à eux pour leur soutien chaque année.
Suite aux courriers envoyés au président Macron par plusieurs parents du collectif Handi Actif France, celui-ci leur a répondu. (lisez la lettre de Louise : LETTRE AU PERE NOEL DES ENFANTS)
Retrouvez tout d’abord le premier reportage fait par France 3 suite à l’envoi de ses lettres :
Ci-dessous une copie de la réponse d’Emmanuel Macron :
Sandrine Armspach, maman de Louise a eu l’occasion dans un JT de France 3 de commenter cette réponse (cf vidéo ci-dessous ) .
Ci-dessous un extrait du reportage de France 3 faisant suite à cette réponse ainsi qu’un article sur le site de la chaine :
Cette année, Louise a décidé, aidée de ses parents, d’écrire une lettre un peu particulière au Père Noël. Et pas à n’importe lequel. Au Père Noël de l’Elysée. “C’est compliqué pour les parents d’enfants handicapés d’organiser une manifestation par exemple, alors avec le Collectif handi actif France, on a décidé d’envoyer des lettres pour alerter les élus sur nos difficultés”. (source France3)
Ci-dessous l’article parus dans les DNA et l’Alsace du 25 décembre 2017:
HANDICAP
Une émouvante lettre adressée à Macron
Atteinte d’une maladie génétique orpheline, Louise Armspach, Colmarienne de 9 ans et demi, a passé son dernier Noël à l’hôpital. Comme s’il s’agissait de conjurer le sort, elle s’adresse cette année au Père Noël de l’Élysée, Emmanuel Macron, dans une lettre empreinte de dérision et de propos plus marquants, écrite par des parents soucieux de l’avenir de leur fille.
Une lettre au Père Noël commençant par « J’habite à Colmar, une très jolie ville avec des ronds-points magnifiques » et se terminant par « Gros bisou » est forcément une lettre écrite avec beaucoup de dérision et de second degré. Entre ces deux paragraphes, le propos est pourtant plus dur, émouvant, voire glaçant.
Adressée il y a une quinzaine de jours au président de la République Emmanuel Macron, cette lettre tenant sur une page A4 recto-verso conte le quotidien d’une petite Colmarienne de 9 ans et demi, Louise Armspach, atteinte d’une maladie génétique orpheline depuis sa naissance.
Comme dans toutes les lettres au Père Noël, on y lit des demandes de cadeaux bien précises quoi qu’un peu particulières : « Y’a bien un médicament qui m’aiderait, mais pour le moment, alors qu’il est prescrit en Allemagne, en Suisse, en Espagne, aux États-Unis…, il n’est pas encore autorisé en France ! Alors Père Noël, si tu peux accélérer le processus, j’irais sûrement mieux ! »
Autre exemple ? « Tu sais, elles font du super boulot les infirmières, mais elles sont comme toi, Père Noël, elles n’ont que deux mains, deux jambes et une tête ! Tu peux faire quelque chose pour qu’elles soient assez nombreuses dans les services pour assurer des soins de qualité ? »
On y trouve aussi les coups de gueule et les angoisses de ses parents, Nicolas (ingénieur) et Sandrine (sage-femme), la lettre ayant été écrite par cette dernière « d’un premier jet, de façon enfantine, pour interpeller et choquer ». Elle y dénonce, à sa manière, « le gros manque de prise en charge des handicapés par le monde adulte » ou, ce qui l’horripile davantage, ces mères censées répondre de leurs actes devant un tribunal après avoir mis fin à la vie de leur enfant. « Et qui ensuite se suicident car elles ne supportent pas la situation. Je n’ai pas envie que ça nous arrive à nous. Des enfants handicapés, il en naîtra toujours. Il faut arrêter de faire l’autruche et penser à eux ! »
Depuis notre dernière visite à la petite Louise ( L’Alsace du 11 septembre 2013), cette dernière a eu la chance d’intégrer l’Institut Médico-Éducatif des Catherinettes. Elle y a entamé sa quatrième année à la rentrée 2017. En parallèle, les Armspach ont rejoint le collectif Handi-Actif France, qui regroupe actuellement plus de 1900 membres, à l’initiative de « mères de famille de la région parisienne souhaitant interpeller les politiques autour de la question du handicap » , comme le précise la maman de Louise.
C’est ce collectif qui a proposé à ses membres d’écrire au Père Noël de l’Élysée, « pour le sensibiliser aux difficultés que nous rencontrons au quotidien ». « Le but était de faire quelque chose ensemble. Une manifestation à Paris ? Avec les enfants qui ne vont pas bien, physiquement, ça n’aurait pas été possible » , poursuit Sandrine Armspach. Près de 70 lettres ont été envoyées à ce jour à Emmanuel Macron, un peu en ordre dispersé alors qu’Handi Actif France souhaitait un seul envoi groupé.
Si la petite famille colmarienne ne s’attend pas à une réponse du pensionnaire de l’Élysée, elle espère en revanche que cette bouteille à la mer permette aux choses « de bouger ». « Puisqu’on a changé de président, c’était le Noël ou jamais pour envoyer cette lettre. Si la démarche ne vient pas de nous, elle ne viendra de personne. » Ou comme le dit si bien le proverbe, aide-toi et le ciel t’aidera.
SOUTENIR Des amis et des membres de la famille Armspach ont créé l’association « Grandir avec Louise » afin de les soutenir financièrement dans différents projets. Plus d’infos sur www.grandiraveclouise.fr et sur la page Facebook « Collectif Handi Actif France ».
Aujourd’hui 05:00 par Pierre Gusz , actualisé Hier à 22:23 Vu 2274 fois
Un article est aussi présent sur le site de France 3 GrandEst :
